• Fibromyalgie: hoe test je het? En wat is de diagnose?

Fibromyalgie Test en Diagnose

2017-09-13T15:07:19+00:00juli 7th, 2011|Fibromyalgie|46 Reacties

Fibromyalgie Test en Diagnose

Fibromyalgie is vaak moeilijk vast te stellen aangezien de symptomen vaak overeenkomen met andere reumatische aandoeningen.

We merken dat mensen met fibromyalgie vaak vele artsen moeten bezoeken voordat er een correcte diagnose wordt gesteld. Dit komt door de samenstelling van symptomen waar mensen met fibromyalgie mee te maken hebben. Het probleem van deze klachten is (naast dat ze vervelend en pijnlijk zijn) dat ze erg veel overeenkomen met andere aandoeningen, waardoor er fouten worden gemaakt bij het stellen van de diagnose.

Een klacht die veel mensen met fibromyalgie hebben.

Vraag: Hoe wordt fibromyalgie vastgesteld?
Antwoord: Door het testen op andere aandoeningen en het concluderen dat hiervan geen sprake is tot fibromyalgie overblijft

Ik weet het, dat klinkt niet erg gemakkelijk! Er is altijd veel onzekerheid over de diagnostiek van fibromyalgie!

Doordat fibromyalgie lastig is vast te stellen worden er eerst allerlei andere onderzoeken uitgevoerd om te zien of je niet ergens anders last van hebt. Dit kost ontzettend veel tijd en ondertussen zit jij nog steeds zonder behandeling.

Daarbij vinden artsen het ook belangrijk om vast te stellen of je last hebt van de tenderpoints van fibromyalgie.

Een andere reden waarom een fibromyalgie test of diagnose lastig is, is omdat er geen laboratoriumtest beschikbaar is die de aanwezigheid van fibromyalgie bewijst. Daarbij werken gestandaardiseerde laboratorium tests niet om de oorzaak van de pijn aan te tonen. Doordat er nog geen objectieve en goedgekeurde test voor fibromyalgie in de medische wereld beschikbaar is hebben veel mensen onnodig lang last van fibromyalgie zonder dat ze hun aandoening een naam kunnen geven.

Het gevolg van problemen met de diagnose is dat sommige artsen concluderen dat de aandoening niet fysiek is, oftewel een fantoompijn.

Of ze vertellen de patiënt dat deze er maar mee moeten leren leven, zonder dat ze weten waartoe ze de patiënt echt oproepen. Er zijn namelijk wel manieren om fibromyalgie te behandelen zodat de klachten minder erg worden.

Hieronder heb ik een fibromyalgie test samengesteld om je een indicatie te geven of je wellicht last hebt van fibromyalgie. Daarnaast is het aan te raden om naar een arts te gaan die ervaring heeft met fibromyalgie om je vervolgens officieel correct te laten onderzoeken.

Fibromyalgie test criteria:

Een arts vertrouwd met fibromyalgie kan de correcte diagnose doen aan de hand van de zogenaamde "tenderpoints".

1. Je hebt last van fibromyalgie pijn voor meer dan 3 maanden.
2. Pijn in de zogenaamde fibromyalgie tenderpoints.

Tenderpoints:
Vastgesteld is door de medici dat er 18  punten op je lichaam zitten die in aanmerking komen als een zogenaamde tenderpoint. Voor een fibromyalgie diagnose moet een persoon 11 of meer tenderpoints hebben met overgevoeligheid en pijn.

De Fibromyalgie Zelf Test:

Hieronder een aantal vragen en symptomen kenmerkend voor fibromyalgie:

Pijn

Voel je een constante wijdverspreide doffe pijn in de spieren? Deze pijn voel je aan beide zijden van het lichaam (boven en onder de taille).

Ervaar jij pijn wanneer er druk wordt uitgeoefend op de volgende tender points:

  • Achterkant van het hoofd
  • Tussen de schouderbladen
  • Top van de schouders
  • Voorkant van de nek
  • Bovenste borst
  • Buitenste ellebogen
  • Heupen
  • Innerlijke knieën

Stijfheid

Heb je een stijf lichaam bij het wakker worden in de ochtend?
Voel je vaak een tintelende sensatie of gevoelloosheid in je handen en voeten?

Vermoeidheid

  • Ben je vaak moe?
  • Maakt je oververmoeidheid het moeilijk om nog goed te kunnen functioneren?
  • Hebt je moeite met slapen?

Allergieën en gevoeligheden

Heb je last gehad van de volgende klachten in de afgelopen 3 tot 6 maanden?

  • Schimmel, stof, seizoensgebonden, of voedsel allergieën?
  • Gevoeligheid voor chemische stoffen, rook en geuren?
  • Gevoeligheden voor alcohol en medicijnen?
  • Huiduitslag of huid gevoeligheden?

Andere symptomen

Heb je last gehad van tenminste 4 van de volgende klachten de afgelopen 3 tot 6 maanden?

  • Frequente en ernstige hoofdpijn?
  • Terugkerende of chronische zere keel?
  • Pijnlijke gebieden onder je arm of in de nek?
  • Spierpijn of algemene spier ongemakken?
  • Moeilijkheden met slapen?
  • Problemen met cognitieve vaardigheden zoals onthouden en redeneren? ("fibro fog")
  • Pijn in verschillende gewrichten op verschillende tijdstippen?

Andere symptomen kunnen zijn: pijnlijke menstruatie, prikkelbare darm en blaas, rusteloze benen, droge ogen en mond, depressie, angst, tinnitus, duizeligheid, problemen met je ogen, neurologische symptomen en verminderde coördinatie.

Het gesprek met de arts

Voordat je naar een arts gaat is het verstandig om je voor  te bereiden op het gesprek. Maak daarom een lijstje van je klachten en zorg ervoor dat je ze allemaal aan je arts verteld. Het kan gebeuren dat de arts voor het einde van de lijst al denkt te weten wat je hebt.

Vertel dan dat je voor de zekerheid het lijstje toch af wilt maken, zodat hij/zij ook zeker weet dat zijn diagnose correct is en dat hij/zij dan weer andere aandoeningen kan uitsluiten.

De behandeling van fibromyalgie

Als je dan de diagnose hebt gekregen voor fibromyalgie krijg je hier vaak advies voor je levensstijl voor in plaats van een behandeling met pillen. Soms wordt er antidepressiva voorgeschreven om de vermoeidheidsklachten van fibromyalgie te verminderen.

Daarnaast wordt vaak aangegeven om meer aan lichaamsbeweging te doen. Het hoeft niet per sé sporten te zijn, wandelen, dansen en tuinieren gelden ook als lichaamsbeweging.

Tot slot...

Het vaststellen van fibromyalgie is zelfs voor artsen een lastig proces. Als je denkt dat je last hebt van fibromyalgie moet je ook openstaan voor andere aandoeningen, want zoals gezegd zijn er veel overeenkomsten met andere aandoeningen zoals arthritis en reuma. Via de test met de fibromyalgie tenderpoints, andere pijn, stijfheid en allergieën kun je al een vrij goed beeld krijgen over of je wel of geen last hebt van fibromyalgie.

Ook kun je deze test gebruiken als voorbereiding voor het gesprek met je arts. Het is altijd verstandig om op papier te zetten waar je last van hebt zodat je huisarts de beste diagnose kan stellen of weet naar welke specialist hij/zij je het beste kan verwijzen.

Wil je meer weten over fibromyalgie? Dan kun je een gratis e-book boordevol tips tegen de fibromyalgie klachten downloaden. Bijna iedereen die het boek heeft gedownload is tevreden met de tips die erin staan.

[poll id="42"]

BRON: http://www.nfra.net/Diagnost.htm

46 Reacties

  1. Wilmsen Beatrijs 26 juli 2011 om 11:56 - Antwoorden

    alvast bedankt voor het mailen over fibromyalgie.Denk niet dat de huisdokters het begrijpt dat je afkomt met ik ben zo moe,spieren die lange tijd pijn doen,hoofdpijn enz.Als er nog mailtjes komen,ga ik ze heel zeker lezen.Vriendelijke groetjes van Bea

    • Robert Jan Hendriks 26 juli 2011 om 13:37 - Antwoorden

      Bedankt voor je reactie! Komende dagen zal je meer mailtjes krijgen over fibromyalgie!
      Groeten,

      Jack

  2. verdijck natasja 30 juli 2011 om 22:02 - Antwoorden

    ik wou je alvast bedanken voor je mails over fybromialgie.ik heb zelf veel last van chronische pijnen ,slecht slapen,kan niet ver meer gaan ben daardoor rolstoel gebonden,heb problemen met men spijsvertering enzo....
    heb het momenteel al jaren en het is vast gesteld in 2003 plus cvs heb ik er ook nog bij gekregen 🙁 .ik denk dat er nog weinig aan te doen is omdat ik het al zolang heb maar vind het zo tof dat er iemand is die eindelijk begrijpt wat fybromialgie is en wat het allemaal met een mens kan doen!dank daarvoor Mr.Boekhorst!
    ik kijk uit naar de volgende mails!
    groetjes natasja

    • Robert Jan Hendriks 31 juli 2011 om 09:13 - Antwoorden

      Bedankt voor je reactie Natasja,

      Komende tijd zal ik je nog meer informatieve mails sturen en
      ik hoop dat de fibromyalgie gezondheidstips nuttig zijn en voor verlichting
      van klachten zullen zorgen.

      Groetjes,

      Jack.

    • charissa monteiro 22 februari 2012 om 23:18 - Antwoorden

      hallo, ik heb al een tijd last van een depressie eigenlijk al vanaf de geboorte van mijn zoon,ik ben lusteloos depressief en ook heb ik last van mijn darmen zowel het prikkelbare darm syndroom en de ziekte van crohn.
      ik lijk wel honderden klachten te hebben varrierend van hoofdpijn tot neklachten kaaklachten[klemmen] en duizelig zijn droge mond vooral als ik snachts wakker word,slecht slapen en doodmoe wakker worden.
      laatst ben ik met een klacht naar de dokter geweest omdat ik een borstbeen ontsteking had en alleen maar moe was.
      mijn schildklier heeft de dokter nagekeken en er is niks mis mee.
      vandaag was mijn maatschappelijk werker bij mij thuis en vertelde dat zijn vrouw ook deze klachten had en dat er fybromyliagie was vast gesteld maar dan wel door een reumatoloog.
      ik weet zeker dat als ik morgen naar de dokter ga en ik de klachten vertel en vermoed wat ik heb dat ze denkt dat ik overdrijf! en ze me zeker niet naar een internist of naar een reumatoloog gaat sturen! aan gezien je deze ziekte die relatief nieuw is niet kan opsporen via een bloedonderzoek wordt het erg moeilijk om je klachten en naam dus ook een plekje te kunnen geven! nu maar afwachten wat de dokter zegt....

      groetjes charissa

    • Charlie 5 november 2012 om 17:49 - Antwoorden

      Hallo Natasja,

      Wat erg helpt bij een slechte spijsvertering is Lijnzaad. Je moet 2 eetlepels hele lijnzaad (niet die kapotte variant) in een glas water doen en dit opdrinken. Daarna moet je nog een glas water erachteraan drinken. Dit helpt erg goed en het is geheel natuurlijk. Dit is voor verstopping. Ik had vroeger ook een spastische darm en ik moest elke dag medicijnen slikken anders had ik heel veel pijn. Ik ben gestopt met melk producten en vlees eten en ik ben er helemaal vanaf!! Ik ben niet meer verstopt en ik heb helemaal geen medicijnen nodig! Ik hoop dat je wat aan hebt aan die tips. Groeten, Charlie

      • Robert Jan Hendriks 6 november 2012 om 10:34 - Antwoorden

        Dag Charlie,

        Ik neem zelf ook elke dag lijnzaad en is een wonder geweest voor mijn spijsvertering en stoelgang. Ik neem zelf altijd een bord magere yoghurt met havermout en een beetje lijnzaad. Wat wel belangrijk is wanneer je last hebt van een prikkelbare darm om rustig aan te doen met de opbouw van onverteerbare koolhydraten (zoals lijnzaad). Tevens kan ik mij ook in je verhaal vinden om te stoppen met vlees eten en zuivelproudcten (uitzondering magere yoghurt en kefir).

        Bedankt voor je tips!

        Jack

  3. J.van.Doorn 14 februari 2012 om 08:30 - Antwoorden

    hoi ben blij dat ik niet alleen dit alles heb want mijn dokter heb zo iets van je verzint alles en dat terwel ik verga van de pijn overal word er gestres van en ben snel op als ik wat doe ben bang straks helemaal niet veel meer te kunnen rijd nu scooter hoop dat nog lang te kunnen doen want door al de pijn overal kom ik nergens meer leg meer op de bank als ik wel wat doe ben ik daarna kapot van de pijn en eet al heel lang paracetamol met codeinefosfaat wat snel uit gewerk is heb ook al tijdje last van droogen oogen ook niet prettig zo wil ik niet verder leven kan niet veel meer zonder daarnaar kapot en veel pijn te hebben voel me erg in de waar denken gaat moelijk en vergeet veel word gek

    • Robert Jan Hendriks 15 februari 2012 om 07:27 - Antwoorden

      Dag,

      Fibromyalgie is een zeer moeilijke slopende ziekte en kan je leven erg negatief beïnvloeden. Gelukkig is er zeker hoop, want met een goede fibromyalgie management kun je de klachten goed onder controle krijgen. Erg belangrijk is om een goede arts te vinden met ERVARING bij het behandelen van fibromyalgie! Ook zijn er veel alternatieve behandelingen beschikbaar om de klachten te verminderen (met name gezonde leefstijl en goede routines). Kortom, je kunt veel doen tegen fibromyalgie en de medische wetenschap staat ook niet stil!

      Tips:
      https://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie-pijn-management/
      https://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie-en-werken/

      Groetjes,

      Jack

      • Annette 2 juli 2012 om 12:26 - Antwoorden

        Hallo Jack,

        Bij mij is de vermoeidheid niet slopend maar ben gewoon snel moe...altijd al geweest...met uitzonderingen....

        Ben blij met je uitgebreide site.
        Heb vooral pijn in de bovenbenen.
        Schrok net wel met het wandelen met de hond...kom nog amper vooruit!
        Ze zijn hier ook met de weg bezig, overal stapels stenen, zandbulten, de berm omgewoeld...ik kan eigenlijk nergens tegen......

        Je e-boek uitgeprint....
        's Morgens heb ik veel te doen....maar ik ga aandacht besteden aan de oefeningen.....

        Een liefdevolle partner zou ook schelen ipv de robot die mijn reisgenoot is......

        Hartegroet van Annette

    • Anneke 18 september 2012 om 11:23 - Antwoorden

      Als je heel veel last hebt van die droge ogen, moet je je laten testen op de ziekte van Sjögren...... heeft er vaak mee te maken!

  4. Mirella 19 juni 2013 om 08:33 - Antwoorden

    Hoi iedereen.
    Ik heb zelf pas de diagnose in april 2013 gekregen, na doktersbezoeken en vele specialisten. Bijna iedereen zegt dat het tussen de oren zit, het is MAAR spierpijn!!! En al de rest van de symptomen dan? Op den duur begin je te twijfelen aan jezelf of het echt niet tussen je oren zit??? NEEEEEN, je voelt de pijn elke dag, elk uur & elke minuut. Vermoeidheid, hoofpijnen, wazig zicht, slecht slapen, stemmingswisselingen, angsten, je woorden soms niet meer vinden...! Hoe kan je je dit verbeelden? Mensen die het niet kennen staan er sceptisch tegenover. Ik wijt het aan een gebrek van inlevingsvermogen, onwetendheid. Vergeef de mensen, zij weten niet beter. Maar wij weten het wel, jammer dat er zo weinig begrip voor is en zo weinig over bekend. De enige die mij iets of wat gelooft is mijn huisarts maar zelf weet hij er ook niet heel veel over. Ben vorige maand naar een reumacentrum geweest met het gedacht dat ze hier je meer konden helpen/vertellen...7minuten binnen geweest, 63€ armer en het advies om in een warmer land te gaan wonen en als ik nog eens vast zat met m'n rug moest ik maar weer langsgaan! Ahum, daar zien ze mij nooit meer. Je vertrouwen in de mens is beschadigd, je vertrouwen in jezelf begint op een laag pitje te staan,...Ik ben nog maar 30 jaar en hoe moet het nu verder?!
    Sterkte aan iedereen die dit heeft want het is geen lachtertje!

    • Robert Jan Hendriks 19 juni 2013 om 12:08 - Antwoorden

      Beste Mirella,

      Bedankt voor je reactie.
      Er is zoveel onbegrip voor deze ziekte, mensen zien het niet aan de buitenkant dus is het er niet.
      Helaas is dat minder waar voor de persoon zelf, die vaak door enorme pijn gaat. Ik kan me heel goed voorstellen dat je bent gaan twijfelen aan jezelf.
      Maar doe dat alsjblieft niet, het zit niet tussen je oren.
      Het klopt inderdaad dat in een warmer land het misschien afneemt, maar je kunt niet zomaar je spullen pakken en naar een ander land verhuizen, plus het heeft niet alleen maar met het weer te maken. Kan me goed voorstellen dat je niet op dat antwoord aan het wachten was.

      Ik heb hier een paar blog posts voor je met informatie over Fibromyalgie.
      Ik weet niet of je mijn facebook pagina al gevonden hebt, maar misschien dat je daar in contact kan komen met andere die ook Fibromyalgie hebben.

      Geef niet op, ik weet het is makkelijk gezegt, maar probeer positief te blijven, gezond te eten, genoeg te drinken, wandelen of yoga is ook erg goed voor de beweging.

      Succes!

    • T.E. 30 augustus 2013 om 21:19 - Antwoorden

      Hallo, Ik ben 17 jaar en heb hier nu al 3 jaar mee te kampen. Mijn dagelijks leven is hartstikke moeilijk. Ik kan me helemaal inleven in jou reactie Mirella, dit is ook precies hoe ik word behandelt. Niemand begrijpt het ècht!

      Groetjes.

    • Trea 17 oktober 2017 om 11:08 - Antwoorden

      Hallo Mirella, ik kamp ook al jaren met fibromyalgie. Probeer nog van alles te doen, maar het word steeds zwaarder. Werk nog ca 20 uur in de week. Maar eigenlijk niet vol te houden. Heb het gevoel van dat ik aan het "aanmodderen" ben.

      Bij toeval kwam ik op deze sitecen las jouw verhaal.
      Hoe gaat het nu met je ?
      Groethea Trea

  5. Vicky 1 september 2013 om 06:33 - Antwoorden

    Ik weet niet of ik dit heb ,
    mijn dokter heeft het woord eerlijk gezegd nog nooit in de mond genomen .
    Ik kwam op deze aandoening terecht via een kennis die mij zei dat ik dit heel waarschijnlijk heb en dat ik mij er dringend op moest laten testen .
    Ik zit voortdurend met vreemde reactie's op stress ( en niet alleen op stress ) .
    Ik krijg dan echt pijn op verschillende plaatsen ; hoofdpijn ( achteraan tot aan de nek en verder lager ) , constante enorme rugpijnen , vooral in de schouders , ter hoogte van de bh bandjes en het zijn zowel de spieren als de gewrichten , mijn gewrichten kraken zelfs voortdurend en dat doet enorm veel pijn , mijn knieën doen pijn , mijn enkels .
    Plots allergische reacties op de huid en nochtans met niets speciaals in aanraking geweest , gewoon dagdagelijkse zaken , onverklaarbaar dus , voortdurend infecties , volgens de dokter ook nog eens spastisch colon , een maag die pijn doet een constante misselijkheid . Paniekaanvallen sinds mijn 16e ( dat is ondertussen al tien jaar ) , chronische hyperventilatie , depressies ( altijd wel een reden voor ) , vermoeidheid die enkele dagen , weken aanhoudt en dan weer verdwijnt maar dan een maand of enkele maanden later weer opduikt . Ik weet me geen raad wat ik zou kunnen hebben , kunnen dit symptomen zijn van die aandoening en hoe kan ik mij daarop laten controleren ? Hopend op een reactie terug .
    MVG

    • Robert Jan Hendriks 4 september 2013 om 11:34 - Antwoorden

      Beste Vicky,

      Het zouden inderdaad symptomen kunnen zijn van Fibromyalgie, maar helaas kan het ook vele andere oorzaken hebben.
      Ik lees dat je paniekaanvallen hebt en stress. Stress kan heel erg veel doen met je lichaam en kan je enorm veel klachten geven.

      Ik zou het wel laten onderzoeken. Je huisarts kan je doorverwijzen. Het is een moeilijke weg, want veel huisarten en dokters geven niet zomaar de uitslag Fibromyalgie.
      Maar geef niet op. Je moet zeker uit gaan zoeken waar het vandaag komt, zodat je weer lekker in je vel komt te zitten.

      Mocht je nog vragen hebben hoor ik ze graag,

      Succes!!

  6. Mieke 16 september 2013 om 12:17 - Antwoorden

    Hallo,

    Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik het trapeziumsyndroom heb!
    Nu lees ik dit artikel en komen toch wel symptomen bij mij voor!
    Zo heb ik al geruimetijd last van een vermoeid lichaam! Zo is het na een volledige werkdag zeer moeilijk om nog iets treffelijks te doen in het huishouden! Vaak krijg ik ook te horen van mijn man "Weet je dat niet meer?" (Is dikwijls nog maar enkele dagen geleden)
    Ik wordt iedere nacht wel 1 tot 2x wakker!
    Vaak last van mijn knieën en schouders en soms ook van mijn enkels!
    Ook mijn ontlasting is soms verstoord! Kan ik ook gewoon zelf naar de reumatoloog gaan?
    Reuma zit in de familie! Mijn mama heeft reuma en artrose en mijn grootmoeder had het ook!

    • Robert Jan Hendriks 17 september 2013 om 11:25 - Antwoorden

      Beste Mieke,

      Wat vervelend te lezen dat je er zoveel last van hebt.
      Vaak word je door de dokter doorverwezen naar de reumatoloog.
      Je kunt tegen je huisarts zeggen dat je doorverwezen wilt worden, en leg hem uit waarom.

      Fibromyalgie is een lastige ziekten er zijn nog steeds huisartsen die het niet serieus nemen omdat het zo moeilijk
      te herkennen is. Ik heb al van veel mensen gehoort dat het een lange weg is om te doorlopen, maar het is het waard.

      Je kunt natuurlijk altijd proberen om een afspraak zelf te maken bij de reumatoloog maar ik ben bang dat ze je terug verwijzen naar de huisarts.

      Mocht je nog vragen hebben voel je vrij ze te stellen,

      Succes!

  7. emilie 7 oktober 2013 om 10:48 - Antwoorden

    hey ,

    ik heb al maanden pijn over heel het lichaam , zware armen , zware benen , zou een hele dag kunnen slapen en slecht slapen door de pijn .
    ik werk als poetsvrouw en begin het te voelen dat het te zwaar aan worden is .
    toen ik nu in augustus een trombose in men been heb gehad , is het erger geworden kan soms niet uit de veren en voel me super slecht en meer pijn .
    nu heb ik dat gemeld aan de dokter en die zij ja het ga wel over maar nu 6 weken later nog meer last met meer en meer klachten zoals hartkloppingen , enzo voort .
    deze avond ga ik terug naar hem hij moet me helpen ga er onderdoor door de pijn en ben zooo moe dat ik zelfs ni meer zo goed slaap .
    hoop dat hij me ga helpen want ben raadeloos aant worden .
    26 nov een afspraak bij reumatoloog .
    groetjes

    • Robert Jan Hendriks 7 oktober 2013 om 11:23 - Antwoorden

      Beste Emilie,

      Wat vervelend dat je zoveel pijn hebt.
      Fibromyalgie is nog steeds een ziekte die niet altijd serieus genomen word, en je moet dus ook voor je rechten op komen om door verwezen te worden.
      Ik ben blij te lezen dat je een afspraak hebt bij de reumatoloog.

      Probeer goed op je voeding en beweging te letten, en probeer stress te voorkomen.
      Probeer eens yoga voor je gaat slapen, misschien als je mind wat rustiger word dat je beter kunt slapen.
      Blijf naar je lichaam luisteren.

      Succes!!

  8. johanna van duyn 15 oktober 2013 om 08:49 - Antwoorden

    hey allemaal,

    ik ben van jongs af aan hypermobiel geweest en op me 16de heb ik tal van onderzoeken gehad uiteindelijk conclusie van fybromyalgie, had niet alle tenderpoints , maar uiteindelijk wel de diagnose gehad omdat pijn 24 uur aanwezig is /was me zoektocht heeft uiteindelijk toch wel 8 jaar geduurd omdat ik toen 16 jaar was ( nu 36).

    wat ik voornamelijk doe om een beetje het in de hand te houden, bewegen, werken, kleden naar seizoen en zo laat mogelijk switchen om 1ste symptoom te voorkomen ---> stijfheid en nog meer pijn. douchen voordat ik naar bed toe gaat, spieren zijn dan ontspannen.maar vooral afleiding , als je er constant aan denkt wordt alles erger en kan je er onder door gaan ( heb ik ook een tijd gehad dus heb er ervaring mee).

    inmiddels ben ik 36 heb een kindje en heb ik sommige klachten terug gekregen na de zwangerschap omdat zwangerschap 50 - 50 % vanwege de hormonen verdwijnen sommige klachten, maar kunnen ook weer terugkomen, nu wetend wat ik vroeger niet wist vind ik toch wel dat huisartsen eerder moeten reageren, dan kom je als mens veel verder weg dan eerst moeten bewijzen dat je hebt terwijl je zelf wel weet dat er iets mis is!!!!

  9. Mireille 2 november 2013 om 22:31 - Antwoorden

    Wauw...dat heb ik echt niet!! Was mijn eerste reactie op een vriendin die hetzelfde heeft...Fibromyalgie. Soms zag ik haar in een rolstoel, krukken, scootmobiel, pijn, veel slapen, sjagrijnig enz.

    Al maanden/jaren heb ik problemen met mijn heupen. Depressie kwam er bovenop. Er waren dagen dat ik helemaal niks meer kon. Bijna niet lopen, 3 kids te verzorgen en werken. Uiteindelijk werd ik elke dag misselijk tot kokken toe, bijna flauw vallen van vermoeidheid en extreme pijnen in mijn buik. Ik belandde weer in de ziektewet. Het ene bedrijf kocht me uit, het andere gaf me een officiele waarschuwing!

    Inmiddels weken en weken verder. 4 huisartsenpost bezoeken, 10 huisartsbezoeken en 4 ziekenhuis onderzoeken verder(2,5 maand). Mag ik het op stress gooien, vraagt de huisarts. Bloed is goed, nieren goed, uitstrijkje niet helemaal, bloed in urine, buik echo afwachtend, uroloog afspraak en afspraak echo bij gynecoloog.

    Mijn buik is nu wat rustiger, heb heel veel last van spierpijnen en gewrichtspijnen. Mijn schouder zit volgens mij een ontsteking, maar durf bijna niet meer naar de dokter te gaan. Ik ben bijna 31 en heb gewoonlijk een best grote mond en loop gewoon door met pijn. Inmiddels heb ik al een hoop pijnstillers in huis, maar omdat mijn maag het bijna begaf, ben ik daarmee gestopt. Toch maar weer eens dat boekje doorlezen over fibro wat ik van mijn vriendin gekregen heb. Weer moet ik slikken. Ik heb alle symptomen die ik kan lezen. Omdat ik in een scheiding zit thuis, kan ik mijn pijntjes vaak geen aandacht geven, ik MOET door, maar ik ben helemaal op. Door iedereen afgewezen en mijn depressie neemt weer toe. Je bent nog jong, bla, bla, bla. Ik KAN niet meer. Ik word continu getackeld door mijn lijf! Toch maar weer op google kijken. Ooohw...een zelftest. Heb ik gedaan nu...heb alle punten pijn. Flink ook.

    Hoop dat ik na de onderzoeken, waar waarschijnlijk toch niks uitkomt, ik dit mijn huisarts kan voorleggen. Als ik het een naam kan geven, kan ik misschien mijn omgeving meer begrip meegeven dan dat ik nu heb. Ja ik weet dat het evengoed niet begripvol is, maar dit is bijna extreem. Ze denken dat ik spelletjes speel en dat ik mijn werk niet meer leuk vind en maar zeur over bepaalde dingen. Niet te vergeten, mijn inzet is bijna 300% om op het zelfde nivo te functioneren als een ander. Er zijn 2 mensen die mij begrijpen en steunen. Mijn moeder en een hele goede vriend. Ze kunnen me niet helpen, maar zij zien en accepteren dat ik niet kan. Een arm om je heen en een dikke kus voelt dan heerlijk!

    Ik kan mijn verhaal nog uitgebreider maken, maar dat leest niet leuk meer. Kids naar school brengen op de fiets....ingehaald worden door ouderen, na 2 minuten verzuurd en vervolgens 3 dagen spierpijn....HET IS GEWOON EEN ROTZIEKTE!! Ik wil het gewoon echt niet hebben en als ik het ooit accepteer, wil ik er graag vanaf! mijn jongste wordt in januari 2 en de oudste is 5. Ik smijt ze in de lucht als ze dat willen, ik draai ze rond, ik grijp ze in hun lurven en draag ze nog net niet met 3 tegelijk naar boven!! Breng ze naar bed en ga huilend van de pijn op de bank liggen, maar mijn kinderen hebben genoten, van hun enorm sterke mama!! Dat is mijn KRACHT!

    groetjes Mireille

  10. Es 18 augustus 2014 om 09:02 - Antwoorden

    Hoi,
    Al vanaf de middelbare school heb ik heel erg veel pijn gehad. Van alles en nog wat schreven ze me toe (en voor)
    Tal van medicijnen, bloedtesten en weet ik het wat allemaal meer, en vorige week voor t eerst foto's. Ik kon al raden dat dat niks op te zien was. Ooit zei mn huis arts:' het zou inderdaad fybromialgie kunnen zijn, maar ja. Daar kunnen we toch niks mee. ' en prompt word je weer naar huis gestuurd.
    Ik hoop dat als ik straks weer gebeld word door de vervangend arts, ik naar een specialist gestuurd word. Van' misschien' of 'het zou kunnen' dat word ik niet beter. Als je op je 26e al voelt alsof je 80 bent is er iets niet goed en is er wel degelijk iets mis. Ookal zegt je bloed, of de röntgenfoto's dat het geen reuma, artrose of slijtage of wat dan ook is.. Voor het eerst hou ik mn poot stijf, en heb ik erop aangedrongen dat ze het gewoon helemaal uit gaan zoeken. Ik voel me, en met mij veel anderen heb ik gelezen, erg aan de kant gezet, en vooral niet gelooft/onbegrepen.
    Ik hoop dat mensen die het 'voortraject' van deze onwetendheid snel doorlopen, en hulp krijgen. Fybromialgie is niet grappig, en zeker niet niks!

    • Robert Jan Hendriks 18 augustus 2014 om 11:25 - Antwoorden

      Dankjewel voor je verhaal, Es.
      Ik hoop met jou dat anderen hier iets aan hebben, en inderdaad ook de poot stijf houden. Net zoals jij nu doet. Klasse!

      Way to go!

    • tamara 23 oktober 2014 om 12:26 - Antwoorden

      Ik voel helemaal met je mee, ik ben een jaartje jonger, en indd ik voel me al jaren alsof ik 80 ben.
      Ik ga volgende week ook mijn huisarts bellen en ik wil naar een reumatoloog doorgestuurd worden die ook veel hiervan af weet.. ben ook al jaren bezig met uitzoeken wat het is en nooit hebben ze nog iets kunnen vinden. Ik word dr erg moe van. Ik ga sowieso mijn hele voeding (nog meer) aanpassen..en dit is zo Natuurlijk mogelijk. regelmatig laten masseren, zwemmen in warme baden , in bad gaan, yoga, tai chi, ik ga het alemaal maar doen en kijken of het beter gaat..., veel suplementen slik ik al.. en dat scheelt een hoop.
      succes met alles..!

  11. dirkje 25 oktober 2014 om 01:26 - Antwoorden

    Ik ben 17 en heb hier de dus laatste tijd steeds meer mee te kampen. Mijn moeder heeft fibromyalgie maar nu krijg ik ook steeds meer klachten. Pijn in de nek, hoofdpijn, pijnlijke benen en rug en het komt steeds maar in 'aanvallen' de ene dag heb ik het al en de andere dag weer niet. Vaak ben ik vermoeid en de pijn word als maar erger. Het zit echt overal: spieren en gewrichten. Al meerdere keren bij de dokter geweest maar die gelooft er niet in. Zal wel aan de houding liggen zegt die dan. Meerdere soorten therapie uitgeprobeerd, niks helpt. Ik weet niet of ik het zou hebben maar het lijkt er wel sterk op. Het is een heel gedoe. En uit ervaring met mijn moeder weet ik dat het een rot ziekte is. Sterkte aan iedereen die hier ook last van heeft!

    • saskia 4 december 2014 om 11:02 - Antwoorden

      Verhalen komen mij allemaal bekend voor, ik ben in Januari dit jaar gevallen, nu telkens pijn in de pols. Verschillende onderzoeken zoals (*kijk operatie, mri scan, ct scan, en een botscan ) Hebben uitgewezen dat er niks kapot is in mijn arm. Ik heb de diagnose gekregen "leer maar met de pijn leven".. heb je het over een bloed onderzoek etc, wordt je totaal vermeden.. Is niet nodig volgens hun.. Je krijgt het gevoel dat men je niet meer serieus neemt. Deze plek is tevens niet de enige plek waar ik dagelijks pijn heb. Het zit ook bij mijn nek tussen mijn schouders, in de rug en in de knieën. Ik heb sinds kort een nieuwe huisarts en wil nu ook voet bij stuk houden dat er nu eens duidelijk naar gekeken wordt.
      Ben nog maar 29 en zoals velen hier schrijven op zo`n jonge leeftijd je al rond de 80 voelen.. Is geen pretje..

  12. Sammy 29 december 2014 om 23:09 - Antwoorden

    Mijn vriend kreeg na een hele lange periode, vorig jaar oktober ook de diagnose Fibromyalgie voorgeschoteld, alleen geloofde ik er niet in dat hij dat had. Hij heeft de ziekte van Lyme en wordt er sinds 2 maanden voor behandeld. Hij liep Lyme 4/5 jaar geleden op na een beet van een daas( ja, insecten geven ook Lyme), hopelijk wordt hij weer beter maar 100 procent zekerheid heeft hij niet. De klachten van Fibro lijken exact op de Lyme- klachten, vandaar dat de artsen het vaak op Fibro gooien. Het is i.i.g. geen leuk leven zo voor hem vol pijn en onzekerheid, ik wens iedereen sterkte!!!!!

  13. Manuela 1 februari 2015 om 16:27 - Antwoorden

    Ben weer eens terug thuis na mijn ontslag uit het ziekenhuis,scans van mijn hoofd tot aan mijn tenen,darmen,maag,duizeligheid,droge ogen,spierpijnen enz......
    Ben nu al bijna 4 jaar aan het creperen van de pijn, slaap heel slecht ondangs mijn slaapmedicatie,ben oververmoeid en weet nu van over 6 maanden dat ik cvs-fibromyalgie heb.
    Bijna niemand komt nog over de vloer want ik lig in de zetel of in bed,weet zelf ook wel dat ik geen aangenaam gezelschap ben,maar is toch wel heel moeilijk om te lachen als men vergaat van de pijn.
    Heb soms donkere gedachten en denk dan aan mijn kleindochter waar ik voor leef.
    Ik wens aan iedereen met deze toch zware ziekte heel veel moed en liefde.

    Manuela

  14. Hijlkje Prins 2 februari 2015 om 21:23 - Antwoorden

    Beste Allemaal,
    Ik ben 36 jaar en loop al jaren tegen hele wisselende klachten aan. Ik ben extreem moe, heb ontzettend veel hoofdpijn en ben gevoelig voor de meeste dingen die ik wil doen (pijn en ongemakkelijk in mijn lichaam en na die tijd dagen nodig om verder te kunnen). Ik heb al meerdere keren te horen gekregen dat het wel een burn-out zal zijn en dat ik het maar wat rustiger aan moet doen. Ook heb ik veel gehoord dat het tussen mijn oren zit en ik me niet zo moet aanstellen. Ik ben nu zo ver dat ik eindelijk een doorverwijzing heb gekregen naar de reumatoloog. Volgende week kan ik daar terecht. Omdat het zo moeilijk is vast te stellen en ik al zo lang tegen al de klachten aan loop zie ik tegen de afspraak op. Ik ben bang dat ook hier niets uit zal komen al wijzen alle symptomen in de richting van Fibromyalgie. Ik ben het vechten tegen mezelf, de pijn en de vermoeidheid zo zat. Hoe vaak ik ook heb aangegeven dat ik moe ben en pijn heb, het lijkt wel alsof niemand daar aandacht of begrip voor heeft. Gelukkig ben ik wel positief ingesteld en een echte doorzetter, maar ik ben wel eens bang voor wat er komen gaat of me nog te wachten staat. Het lezen van alle ervaring geeft me even het gevoel dat ik niet alleen ben en ook niet gek ben. Ik wens iedereen hier sterkte!
    Groeten Hijlkje

  15. kristel ver-paelen 12 april 2015 om 10:00 - Antwoorden

    hoi lieve mensen, ben al van februari thuis van het werk na maanden vermoeidheid en slaap te kort in een burn-out en depressie terecht gekomen na een reeks van onderzoeken botscan, MRI, mammogram, RX, echo's en dergelijke niks gevonden nu nog naar de specialisten maar het is een hel! Tot mijn kinesist me over fibromyalgie vertelde en nu ik dit allemaal lees valt de puzzel in elkaar, nu nog een diagnose! Jammer maar het zal maar zo zijn we zijn niet alleen!

  16. Kim 31 mei 2015 om 10:06 - Antwoorden

    Hallo allemaal,

    Begin maart kreeg ik ineens een soort "uitval" aan de rechter kant van mijn lichaam, het leek alsof ik ieder moment niet meer zou kunnen bewegen, echter was dit niet het geval en kon ik gewoon bewegen, ook kraakten mijn botten overal, polsen, knieen, schouderbladen, vingers enzovoort, nog steeds.
    Natuurlijk schrok ik hier erg van en ben ik bij de huisarts geweest die mij doorstuurde naar de spoedeisende hulp, hier kwam ik terecht bij de neuroloog, en na enkele tests bleek al vrij snel dat er niets neurologisch aan de hand was, gelukkig.
    Het gevoel dat ik had, had ik na enige tijd in mijn hele lichaam, het gevoel alsof ik ieder moment niet meer zou kunnen bewegen, ook leken mijn spieren erg licht, alles eigenlijk, als ik mijn arm naar achteren bewoog leek het alsof deze naar achter zou vallen.
    Ik werk in de zorg op een somatische afdeling, het werk is zowel fysiek als mentaal erg zwaar en op een gegeven moment wilde mijn lichaam dan ook even niet meer, gelukkig kon ik in overleg met mijn manager een aantal dagen vrij krijgen.
    Na ongeveer een week voelde ik mij stukken beter, ik sportte voordat ik bovenstaande kreeg en na ongeveer twee weken wilde ik dit weer oppakken, want ik voelde mij immers beter.
    Ik deed het rustig opbouwen, 3 dagen met iedere keer een rustdag ertussen, in eerste instantie ging het goed, maar bij de 3de dag kreeg ik dat vervelende gevoel weer en was ik weer terug bij af.
    Ik ben wederom weer terug gegaan naar de huisarts die een bloedonderzoek liet doen, ook naar de functie van mijn schildklier omdat zowel mijn moeder als zus hier sinds kort problemen mee hadden, alles was verder in orde en de huisarts gaf aan dat als de klachten bleven ik weer terug moest komen.
    Omdat de klachten niet over gingen maakte ik weer een afspraak, dit keer kwam ik terecht bij een vervangende arts omdat mijn eigen huisarts op vakantie was, weer legde ik uit wat ik voelde, en de arts gaf al vrij snel aan dat zij het erg veel op Fibromyalgie vond lijken en dat ik eens de symptomen moest doorlezen, ook kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog, helaas duurde het wel een maand voordat ik daar terecht kon.
    De weken daarna had ik mij erbij neergelegd dat ik dit gevoel had, ook pijn in beide knieën, en springende pijn en ik begon mij weer beter te voelen, als ik werkte voelde ik mij na het werk voornamelijk slecht, dit ging echter ook na een tijd over.
    Toen was de dag aangebroken dat ik eindelijk naar de reumatoloog ging, hier heb ik weer mijn hele verhaal verteld en hij zei al snel dat het inderdaad op Fibromyalgie lijkt, ook ging hij de pijn punten onderzoeken, maar hier reageerde ik niet op, dit vond hij vreemd, maar het kon ook een begin stadium zijn zei hij, en ik kreeg een brief om bloed te laten prikken, op Vitamine D en B12 tekort, aanwezige reumatische stoffen en de ontstekingswaarde in het bloed, het resultaat zou ik na twee weken krijgen.
    Twee weken gingen voorbij en ik kreeg een telefoontje, hier werd gezegd dat hij wel zeker weet dat ik Fibromyalgie heb, ik heb geen vitamine D of B12 tekort had en dat het bloed verder goed uitzag, hier was ik blij om, totdat de arts zei "maar" en toen zakte de moed mij weer in de schoenen, hij zei dat de ontstekingswaarden in mijn bloed te hoog waren, deze was 40, en is bij een gezond persoon 20, ook was er een reumatisch stofje aanwezig, hij zei al gelijk dat ik wellicht het Raynaud syndroom heb, waarbij de doorbloeding bij lichaamsdelen zoals de voeten en handen niet goed gaat, en dit heb ik denk ik ook al sinds enkele jaren, het werd door de artsen echter afgedankt als winter handen en wintervoeten, maar het wordt nog verder onderzocht.
    Ook gaf hij aan dat ik wellicht Sclerodermie heb, dit is een reumatische aandoening waarbij het bindweefsel wordt aangetast, toen ik het opzocht werd ik even emotioneel en ik hoop werkelijk dat ik dit niet heb.
    Er zal nu nog verder onderzoek plaatsvinden.
    Ik merkte dat toen ik emotioneel was en hierdoor waarschijnlijk weer gestrest, de klachten weer toenamen, ik had datzelfde gevoel weer terug.
    Het is een lang verhaal, maar ik wilde het even kwijt aan mensen die dit wellicht ook herkennen en om alles van de afgelopen maanden even van mij af te schrijven, want zoals velen van jullie weten is er veel onbegrip voor Fibromyalgie, ze zien een "gezond" persoon van buiten, maar hoe de persoon zich voelt, dat kunnen zij niet zien.

  17. Mieke 10 oktober 2015 om 23:32 - Antwoorden

    Hallo.
    Wauw, wat "fijn" om de verhalen te lezen... Niet fijn dat er zoveel lasten zijn natuurlijk, maar ik ben 30 en heb deze klachten ook! Ik heb steeds in mijn hoofd dat ik nog veel te jong ben voor reuma... Mijn moeder heeft ook fibro en mijn klachten klinken hetzelfde... Ik ben de laatste tijd al vaker bij de huisarts geweest, voor vermoeidheid, burn-out klachten, hoofdpijn. Maar iets houdt me tegen om wéér naar de huisarts te gaan. Ik voel me net een zeur... In het verleden al vaak bij de huisarts geweest omdat ik pijn in mijn handen heb. Nu zit de pijn ook in mijn schouders (met name rechts, maar deze is ook 6 keer uit de kom geweest), in mijn nek, schouderbladen, rug, knieën, enkels en vooral mijn heupen. Ik heb dagen dat ik niks of nauwelijks voel en dagen dat ik alleen maar op paracetamol leef. Ik werk alleen maar nachtdiensten in de zorg en merk dat deze ook steeds moeilijker worden.
    Ik denk dat ik maandag toch maar eens de huisarts bel.... ppffffff.
    Succes allemaal!!!

  18. Jozef 12 augustus 2016 om 22:09 - Antwoorden

    Kan fibromyalgie zich beperken tot borst, schouders, rug en 1 arm?
    Komt het in vlagen soms uren geen pijn en daarna ineens heftig?

    Groet

  19. Lonne 7 oktober 2016 om 11:00 - Antwoorden

    omdat het bij mij alle fibro ellende indertijd met pds achtige klachten is begonnen ben ik me daar weer eens op gaan richten en wat blijkt, ik ga me weer langzaam aan lekkerder voelen en ik heb minder pijn en meer energie. Ik let echt supergoed op mijn (verse) voeding, ik eet geen rommel (chips, cola, koekjes, snoep, chocola etc.etc.) meer, en ik slik er 2 supplementen bij die voor mij het verschil maken want toen ik ze enige tijd weer niet gebruikte 9toen ik dacht dta het weer vanzelf ging) kon ik weer van voren af aan beginnen, die fout bega ik dus niet meer. Ze heten symbion forte en de enzymplex en zijn volgens mij overal verkrijgbaar, ik haal ze in de apotheek.

    • Team OptimaleGezondheid 13 oktober 2016 om 21:25 - Antwoorden

      Dankjewel voor het delen van jouw ervaringen, en voor de middelen die voor jou prima werken.
      Wordt erg op prijs gesteld!

  20. borbouse huguette 6 april 2017 om 20:31 - Antwoorden

    beste ,

    Ik heb al jaren probleem met mijn onder rug , ben al twee keer geopereert geweest aan mijn hand ( zenuwen die vast zat ) nooit verbetering gat . Heb ondertussen een werkongeval gekregen , ben gevallen op mij rechte heup met 120kg bak vis , heb al van alle test gedaan en ze vindt niets ? kan nog amper 2 straten lopen en moet ga zitten want mij lichaam wil niet mee . constant crampen in de been , geen gevoel aan de rechtse kant van mij lichaam , slaapelosse nacht , tis geen dag dat ik zonder pijn loop. Heb een zware depressie ook gat op 9 maand tijd ben mijn ma en broer verloren momenteel zie ervan nog enorm af van die verlies
    nu moet ik nog bij een cardiologue van de reumathologe want die denkt dat ik fibromyalgie heb ?
    Weet niet meer wat moet doen ? heb er iemand een antwoord voor mij ?

  21. Kathy 18 april 2017 om 04:09 - Antwoorden

    Ik heb eerst de diagnose gekregen van cvs/fibromyalgie. Ik had 18 punten . Dan diagnose Spasmofilie en met P.OT.S. Is Kini wel goed voor dit allemaal . ? Ik loop met rollator of met rolstoel. Ben uitgeput bij het minste. En spierpijnen en gewrichtspijn. Ik heb altijd gewerkt als verpleegkundige. Ben nu 60 jaar. Heb ook P.D. S. En ben zeer vergeetachtig. Kan niet tegen hard geluiden, scherp licht of sterke geuren . Dit is soms geen leven meer , maar overleven . Sterkte voor Lotgenoten.

  22. Annie Janssen 29 april 2017 om 13:34 - Antwoorden

    Hallo.
    Sinds een jaar of twee,heb ik van mijn huisarts via een mooi A-4tje te horen gekregen dat ik last heb van fibro.. ik hoefde daar niet voor naar het Ziekenhuis het resultaat kon hij ook geven.
    Sinds de laatste maanden is het erger geworden,pijn bij het lopen,als ik boodschapjes heb gedaan voel ik mijn armen niet meer,pijn in mijn nek,terwijl de tassen niet zwaar beladen zijn..
    Slecht slapen enz enz... het ergste vind ik als ik met mijn man deel heb genomen aan een wandeling,daarna is de pijn in mijn been(linker) voeten,rug,armen niet meer te harden.
    Ik wil toch nog eens terug gaan naar mijn huisarts en vragen of hij mij niet kan doorverwijzen...
    Wat ik raar vind is,dat als ik de hele dag bezig ben niks voel,zodra ik rust heb dan beginnen de pijnen en weet ik niet hoe ik mij draaien moet.

  23. TINEKE 20 juli 2017 om 23:47 - Antwoorden

    Hallo iedereen die de moeite heeft genomen om de Fibromyalgie ervaringen te delen, zodat je het gevoel hebt dat je niet alleen bent met allerlei klachten waar je mee moet leren leven, wat een jaar of vijftig geleden ook tegen mij is gezegd. Je bent blij met de goede momenten, dagen waardoor je soms weer even overmoedig bent en even later teruggefloten wordt. Een jaar of 25 geleden is bij mij amalgaanvergiftiging geconstateerd en is met de ontgifting begonnen. Omdat ik constant moe was en overal regelmatig pijnscheuten en allergische reacties ben ik met mijn behandelend arts begonnen met het beperken van de koolhydraten, de suikers en andere foute stoffen en heb ik o.a. chroom, L-Lycine, Pau d'arco enz. om de bloedsuikerspiegel onder controle te houden, de weerstand te verhogen en allerlei andere klachten zoveel mogelijk te beperken. Je bent de hele dag met jezelf bezig om te voorkomen dat je weer door de klachten overvallen wordt, want zodra ik mij even niet aan de 'regels' hou gaat het mis, terwijl niemand iets aan mij ziet! Wat de pijnpunten betreft heb ik er zelfs meer dan staan aangegeven maar die voel ik allen bij bepaalde druk en gelukkig nog maar zelden onverwachts, ik kan de reactie hierop dan ook niet verbergen. Niemand begrijpt hoeveel energie het kost om te proberen om zo normaal mogelijk te kunnen functioneren, te fietsen, te lopen, te zwemmen enz. Ik ben altijd heel creatief en bezig geweest, maar heb nu alle energie nodig om de gewone dagelijkse bezigheden te kunnen doen en af en toe een spelletje op de iPad. Als ik denk aan al die anderen die vaak ook nog moeten werken besef ik dat ik tot nu geluk heb gehad dat ik met alle behandelingen inmiddels zoveel jaren verder ben gekomen en dat niet iedereen de mogelijkheid heeft om de vaak prijzige behandelingen te kunnen betalen. Ik ben de afgelopen jaren eigenlijk nooit echt ziek geweest! Ik probeer te accepteren wat ik niet kan veranderen, maar besef ook dat na een jaar of vijftig de puf een beetje op raakt en ik soms best wel bang ben dat ik het misschien niet meer zo goed vol kan houden omdat bij het ouder worden er weer andere dingen mee geen spelen. Ik denk ook best vaak aan mijn moeder die bijna negentig is geworden met een aantal van dezelfde klachten. Ik denk aan al de vehalennvan de jongeren die ook moeten leren leven met wat hen is overkomen. Ik heb mij toen niet afgevraagd hoelang ik dit vol zou kunnen houden. Maar kan alleen maar hopen dat ik met iedere oplossing die in de loop van de jaren is gevonden ooit iets voor anderen kan betekenen. Ik heb dit een keer voor hen op willen schrijven zonder het over te lezen.ik heb nooit een officiele diagnose gekregen. Geen uitkering willen hebben toen bleek dat ik niet meer kon werken, omdat dit zou betekenen dat ik een groot deel van mijn leven zou moeten bewijzen hoe 'ziek' ik was, terwijl ik nu mijn energie heb kunnen gebruiken voor alles wat mij ondanks alles is gelukt. Ik voel mezelf wat ze met een mooi woord noemen een ervaringsdeskundige. Ik hoef niet alles van iedereen te weten en niet niet iedereen hoeft alles van mij te weten. Ik vraag mij ook niet af of ik ' morgen' misschien spijt zal krijgen van mijn openhartigheid. NOW IS THE MOMENT, NOW IS THE TIME! Het kan niet alle dagen goed gaan, maar iedere dag heeft toch z'n goede momenten en die wil ik als het enigszins kan delen met hen die weten waar ik het over heb, zodat we elkaar kunnen blijven bemoedigen. We kunnen helaas niet allemaal beter worden, maar gedeelde smart is halve smart, waardoor je je soms weer even een beetje beter voelt. Mijn dank gaat ook naar Robert Jan voor alles wat hij heeft geschreven ik zal het niet allemaal begrijpen of op kunnen volgen maar hij heeft mij wel gestimuleerd om 'even' bewust stil te staan bij de problematiek van het leven dat niet altijd rozengeur en maneschijn is.

  24. joke 25 juli 2017 om 16:17 - Antwoorden

    Hallo allemaal

    Ik wens jullie allemaal het beste toe en deze moeilijke tijden van on begrip maar laat het er niet bij zitten heb ik ook niet gedaan be45 jaar geleden afgekeurt ben nu 64 vanwege een werk ongevel met rug en enkels dacht daar zou alle ellende wel van daan komen pijntje hier erbij dan weer daar en zo werden het jaren van en naar de dokter sturen nu zinds vorig jaar het een reuma arts gezegd dat ij fibro heb en hij spannpte dan ook niet dat andere doktoren het niet zagen de pijn was over duidelijk aan mij te zien hij zei letterlijk u vergaat van de pijn ik leef nu op 100 mg pure morfine en als het niet te houden is mag ik nog 3 x 5mg bij nemen lig veel op bed kan niets meeralles doetzeervan top tottenen alle krachtis uit het lichaam weg van de week vloeide letterlijk het leven uit mij weg dit is geen leven strekte allemaa groet joke pijpers

  25. joke 25 juli 2017 om 16:50 - Antwoorden

    EVEN EEN CORRECHTIE GEEN 100 MG MAAR 3X10 EN2 X 20 EN 3 X5 MG SORRY VOOR HET ONGEMAK

  26. Jurgen Hendrickx 25 november 2017 om 04:45 - Antwoorden

    Heb alle onderzoeken gahad die je maar kan hebben , zit al een jaar thuis nu gedwongen terug opzoek naar werk maar kan door pijn en a 4uur iets doen en dan moet ik gaan slapen. Kan je me.helpen ? Hoe kan ik dit uitleggen aan m’n doketer en specialisten ?

Reactie achterlaten Reactie annuleren

Over de Auteur:

Robert Jan Hendriks (RJ) is de oprichter en drijvende kracht achter OptimaleGezondheid. Zijn missie is om Nederland gezonder te maken door middel van kleine slimme aanpassingen in je leefstijl! Hij heeft zelf jarenlang te kampen gehad met gezondheidsklachten en helpt mensen naar een gezonder leven via de blog, trainingen, workshops en boeken.
Zoek Op Klacht: