Restless Legs Syndroom en hersenactiviteit: de rol van glutamaat en dopamine

107 reacties

Archief van lezersreacties sinds 2011.

1. bianca van barneeld19 maart 2015

   Fijn dat er eindelijk schot zit . In dit probleem .heb er al last van vanaf mn 18 de ongeveer . Ik merk dat als ik antidepresiva slik een lange tijd. Dat erger wordt . Helaas kan ik niet zonder deze medicatie . Hopen dat er echt iets gaat komen . Want eigenlijk heb ik nooit rust !

   Jos hensen31 oktober 2017

   Beste ik ben 51 en heb al 10 jaar ropinirol als medicatie dit omdat ik anders totaal geen rust heb en dag en nacht rond loop heb er dagen bij dat ik in slaap val zodra ik even tv kijk maar merk wel dat in de jaren van medicatie gebruik de dosis al aan het maximum zit nu en kan niet verder stijgen vanwege bij verschijnselen hoop op nieuwe ontwikkelingen want ik ben er nu wel redelijk klaar mee zonder ropinirol heb ik geen rust

   Rick van ingen15 februari 2021

   Hé Bianca Heb zelf al 25 jaar zwaar rls Moet zeggen dat ik aan de methadon zit heel weinig maar het helpt het best zonder bij verschijningen en heb alles al gehad geloof me
2. Cornelia de Vries5 april 2015

   Eindelijk een positief geluid over onderzoek op dit terrein. Ik leid in ernstige mate aan RLS maar dit houd ik aardig onder controle met medicijnen. Mijn slaappatroon daarentegen is een ramp; ik mag blij zijn als ik 3 of 4 uur slaap per nacht. Doe nooit een dutje overdag en ben ook nooit moe, integendeel: altijd maar bezig en actief! Daarom spreekt dit artikel mij zo aan, het onderwerp over glutamaat is een ontdekkikng voor mij en ik hoop dan ook dat er spoedig iets op de markt komt wat het probleem van kortslapen bij RLS-mensen kan behandelen.
3. jokw21 juni 2015

   Mijn man wordt knekkergek van mijn geschop en trappen en draaien in bed. Heb zelf al geruime het idee dat mijn hersenen gewoon geen rust vinden en maar in de actieve stand blijven staan. Ik heb nu care4sleep als middel en daar slaap ik beter op, heb een kast vol slaaptableten die niets doen.
4. erika24 juni 2015

   Wat zou ik blij zijn als inderdaad een oplossing gevonden wordt om mijn benen rustig te houden .Heb al 10 jaar last van en het wordt steeds erger Wat echt slapen is weet ik niet meer en ik hoop echt dat ze iets vinden
5. erika21 juli 2015

   Toen ik dat bericht hier gelezen heb ben ik ook meteen naar mijn huisarts gegaan Hij heeft mij Gabapentine 300mg, verschreven Ik ben nu 10dagen verder en ik moet zeggen dat ik daar baat bij heb Overdag heb ik rust wat ik de laatste niet gehad heb Nu komt het pas tussen 8 uur en 10 uur Het is nog maar kort dat ik het gebruik dus afwachten dat wil ik jullie even laten weten Groetjes Erika

   Juno21 juli 2015

   Ik heb ook Gabapentine gebruikt maar ik heb er geen baat bij gehad helaas. Ik gebruik de bekende middelen als Sifrol (Pramipexol) etc.
6. Juno21 juli 2015

   Kijk ook eens op het lotgenotenforum "Rusteloze Benen Syndroom" van Facebook. Hier is veel informatie te vinden en kun je ervaringen met lotgenoten uitwisselen. https://www.facebook.com/groups/rustelozebenensyndroom/
7. folkert rotshuizen1 september 2015

   Dit jaar wordt ik 90 jaar. Het probleem van restless legs heb ik gelukkig maar de laatste 4 jaren ervaren. Alle verhalen over wat er gevoeld wordt onderschrijf ik. Ik klaag niet want ik heb het alleen 's nachts. Maar mijn slaaprust wordt steeds erger verstoord. Ik wil graag op de hoogte gehouden worden m.b.t. de laatste ontwikkelingen.

   folkert rotshuizen20 oktober 2015

   Een behoorlijke val met gevolg een gebroken pols en beschadiging van voorhoofd en neus. Onderzoek wees uit dat intern mijn hoofd geen problemen zich hebben voorgedaan maar ik ben wel door deze klap van mijn restless legs af!!!! Dezelfde avond, zes weken geleden. Is dit een interessant gegeven?
8. monique zaal5 september 2015

   Fijn om de reacties te lezen van andere mensen. Ik had voor mijn operatie soms last maar na mijn operatie is het zeer hevig geworden en het begint al om 16.00 uur. helaas kan ik dan niet al mijn medicijnen innemen want dan moet ik in de nacht weer nemen en dan kom ik dik boven de maximale hoeveelheid uit. Ondertussen is mijn ijzergehalte weer goed maar de klachten gaan niet weg. Vind het een hele nare toestand en soms heb ik het gevoel dat ik gek in mijn hoofd word
9. Sylvia27 november 2015

   ik heb al 45 jaar last van restless legs. Dag en nacht. Wat zou ik blij zijn als er wat uitgevonden wordt wat echt helpt. Gebruik nu ropinirol 5 x 2 Mg per dag. En nog is het vaak niet rustig. Misschien is dit interessant voor onderzoekers. LEES DIT ALS ONDERZOEKER NAAR RESTLESS LEGS. Na een operatie zijn mijn restless legs verschrikkelijk van 5 tot 12 uur lang alleen maar lopen lopen lopen. Dan kom ik net bij uit de narcose. Na, de laatste keer 12 uur in beweging te zijn geweest, werd het rustig. Nu vier weken later begint het weer terug te komen zoals voor die tijd? Iets om te onderzoeken??? Was bij deze en vorige operatie.

   Juno30 november 2015

   Hoi Silvia, Ik heb de indruk dat je teveel Ropinirol gebruikt, de maximale aanbevolen dosering is 4 mg per dag. Je kunt ook overleggen met je behandelend arts (neuroloog) een ander middel te gebruiken. Sterkte en succes!
10. Anneke7 december 2015

    Als ik in het artikel hierboven over de nieuwe onderzoeksresultaten lees en zie dat er misschien wel glutamaatverlagers op de markt komen, is het dan niet een idee om ZELF in de voeding op te gaan letten? Glutamaat ofwel E621 ofwel gistextract zijn o.a. verschillende benamingen voor eenzelfde smaakversterker die in veel producten gebruikt wordt. Ik las in het blad van de Stichting Restless Legs Syndroom een ervaring van een 'patiënt' dat de klachten een stuk zijn verminderd door deze smaakversterker te mijden in het eten! Het is het proberen waard! Het kan geen kwaad, sterker nog, deze vrouw kon zelfs sterk minderen met haar medicatie tegen hoge bloeddruk. Zelf heb ik ook al jaren last van Restless Legs en het is gelukkig niet meer zo erg als in het begin. Ik gebruik nu regelmatig ijzerpreparaten en dat gaat redelijk, maar soms heb ik het zo hevig dat ik denk waar het van kan zijn. Nu ik dit gelezen heb, ga ik het zelf ook uitproberen. Succes voor wie het uit wil proberen.

    Team OptimaleGezondheid8 december 2015

    Dit is een hele goede opmerking, Anneke. Persoonlijk mijd ik al jaren de bekende E621. Ik ben erg benieuwd naar je ervaringen. Wie doet er nog meer mee om E621 te vermijden, en de ervaringen hiervan te delen?

    Katrien18 september 2016

    De Stichting RLS geeft een brochure uit, waarin belangrijke aanwijzingen staan t.a.v. anesthesie voor operatie. Bepaalde medicijnen mogen niet gegeven worden aan RLS-patienten: geen neuroleptica; geen antidepressiva; geen opioide antagonisten; geen anti-emetica met dopaminerge eigenschappen; geen antihistaminica die de bloedhersenbarriere passeren. Voor de belangrijke details: zie folder, verkrijgbaar bij stichting RLS. Ook een ruggeprik kan riskant zijn en veel onrust veroorzaken na de ingreep. Bij elke operatieve ingreep bespreek ik dit met de anesthesioloog, die mij al of niet serieus neemt. Desnoods consulteer ik een tweede anesthesioloog. En de laatste tijd gaan de operaties foutloos bij mij.
11. Wendy10 februari 2016

    Ik had dagelijks last van RLS. Armen en benen.'s Avonds op de bank begon het en om 21.00 uur kon ik naar bed. IJskoud bed het liefste, erg vervelend voor manlief. Daarnaast heb/had ik last van PLMD ( periodic limp movement disorder , in mij slaap schokkende bewegingen maken met met benen) Eerst Rivatril gekregen en gebruikt maar merkte dat mijn slaap daardoor niet diep genoeg was. Dus thuis samen gaan zoeken op internet naar een andere oplossing. Op een site gevonden dat het een tekort aan vitamine B12 kon zijn. Huisarts heeft bloed geprikt en bleek dat mijn B12 niveau aan de lage kant was. B12 spuit gekregen en drie weken geen last, helemaal niets!!!!!!!! Daarvoor ELKE avond. Nu nog 2x per jaar en spuit en voor 98% van mijn klachten af! !

    Team OptimaleGezondheid12 februari 2016

    Wat een fantastisch resultaat, Wendy! Zijn er meer mensen die soortgelijke ervaringen hebben?
12. Marianne26 februari 2016

    Heb waarschijnlijk al jaren last van RLS, maar pas vorig jaar bij mijn diagnose OSAS werd het echt duidelijk, omdat het mijn slaap verstoort. Slik sinds 2 weken een combi van Pramipexol en Lyrica en dat helpt mij goed. Kan nu weer 5-6 uur slapen.

    Team OptimaleGezondheid29 februari 2016

    Dankjewel voor het delen van deze ervaring, Marianne!
13. Dirk Dusee29 april 2016

    Ik heb op 10 oktober 2015 heb ik een hersenbloeding gehad. Volgens de omschrijving heb ik daar een restless leg syndrome aan over gehouden; dwz dat mijn aangedane been spasmen krijgt als ik moe ben of in een slapeloze periode . Slapenloosheid is ook een van symptomen. De RlS zijn trekkende bewegingen van het aangedane been, of mee bewegen in sommige gevallen. En krampen in mijn voet. Nu wil het toeval dat ik gezocht op alles wat met een hersenbloeding te maken heeft en kwam een onderzoek tegen van de neuroloog vd Berg van het umc Utrecht die zijn patienten in de acute fase van een hersenbloeding een oplossing gaf met magnesium via een infuse en daar zeer goede resultaten mee had. Sommige patienten geneesden volledig Dit bracht mij op het idee magnesium tabletten gaan gebruiken en wel 2 tabletten innemen voor het slapen gaan. Mijn restless leg syndrome is ermee volledig op gehouden. Het is een magnesium potje van het kruitvat 3 euro ik ga de slaapmiddelen proberen thx Pramipexol en Lyrica

    Team OptimaleGezondheid2 mei 2016

    Dankjewel voor het delen van deze ervaringen, Dirk! Wie heeft er nog meer ervaring met de magnesium van Kruitvat?

    jr9 juni 2016

    Bij mij helpt magnesium totaal niet. Ook pramipexol helpt niet meer voldoende. Gabapentine geprobeerd van 300 opgebouwd naar 2x 300 geen succes leek wel dronken de hele dag en hoofdpijn. Neuroloog wil me nu naar kempenhaeghe oosterhout sturen, maar weet niet wat daar te kunnen verwachten . Iemand hier ervaring mee?
14. dirk dusee29 april 2016

    Het volgende commentaar betreft het gebruik van paracetamol bij de acute fase van een hersenbloeding. Paracetamol gebruikt men om de temperatuur van het lichaam iets omlaag te brengen omdat bij 70 % van de hersenbloedingen de temperatuur iets stijgt en dat kan duiden op een ontsteking. Nu wil het geval dan als ik na een paar uurtjes slaap, wakker wordt en dat ik dan te warm heb en de neiging heb verkoeling te zoeken, maar kan ik de slaap niet meer vatten. Dat de lichaamstemperatuur bij hersenbloedingpatienten stijgt dus bij 70%. Is dus eigelijk te hoog om te kunnen slapen. Bij het slapen brengt het lichaam de lichaamstemperatuur iets omlaag. Door paracatamol te slikken voor het slapen gaan brengt men de tempatuur dus om laag en valt makkelijker in slaap. En men slaapt dieper. Mijn energie nivo wordt al ook iets beter. Te veel paracetamol verlaagt de bloeddruk bij mij waardoor ik in het verleden gevallen ben. Ik ben dus voorzichtig daarom zocht naar een alterna tief. De eerste keer dat ik paracetamol gebruikte heb ik diep geslapen en een uur of 6. Het volgende punt is dat naast het restless leg syndrome en slaapprobleem ik 4-5 keer naar toilet moest s nachts dat is zonder over met het slikken van magnesium. Nog punt dat mijn rechter hand die sinds de hersenbloeding gezwollen was weer normale proporties begint aan te nemen. Of dit van de magnesium komt kan ik niet zeggen,omdat het langzaam gaat. Maar zou kunnen. Magnesium bevordert de werking van spieren en zenuwen.
15. ernstguus3 juni 2016

    Dag . Robert Jan Hendriks. Ik heb zo'n 15 jaar last van RLS. Maar gelukkig niet elke dag. Vraag : Het genoemde glutamaat , word dit ook zelf door het lichaam aangemaakt? Of komt alle glutamaat uit het voedsel dat we eten ?. Ik heb afgelopen jaren (glutamaat werd al vaker genoemd op internet) , vaak na Rls nacht ,gekeken naar de genuttigde maaltijd en of daar glutamaat( E 621 of gistextract) in zat. En omdat ik niet elke dag last had van RLS kon ik ook kijken of ik Glutamaat gegeten had . Voor mij kwam eruit dat Glutamaat in mijn voedsel Geen oorzaak kan zijn van RLS ,Want na vaak eten Glutamaat in t voedsel had ik geen last van RLS maar soms wel. Dus ik kan Glutamaat in het voedsel niet als oorzaak zien. Dus daarom mijn vraag maakt het lichaam ook zelf Glutamaat aan. Vr.grt. ernstguus

    Team OptimaleGezondheid6 juni 2016

    Het is inderdaad waar dat je lijf zelf Glutamaat aan kan maken. Dit wordt onder andere gebruikt tbv van het zenuwstelsel, als neurotransmitter.
16. Marieke19 augustus 2016

    Kan het ook zijn dat RLS niet alleen in je benen gevoeld wordt? Ik ervaar dat vervelende gevoel het sterkst in mijn benen, maar ervaar ook een rusteloos gevoel in mijn hele lijf en ook in mijn gedachtes. Tijdens mijn zwangerschappen was het heel erg. Nu heb ik het met enige regelmaat. Tot nog toe heb ik alleen een heel duidelijk verband met alcoholgebruik kunnen leggen. Maar het komt ook voor als ik geen alcohol heb gedronken. Ik vroeg mij verder af of er ook een relatie is met ADHD aangezien dit ook veroorzaakt wordt door een neurotransmitter probleem?

    Sanny22 oktober 2020

    Alcohol is heel herkenbaar. Sommige mensen met RLS vallen wel iets sneller in slaap hiermee maar ik slaap amper nog! Mijn man heeft ADHD en slaapt als een roos zodra hij op zijn kussen ligt. Soms best frustrerend!
17. Roberto19 september 2016

    Helaas word RLS nog door vele zwaar onderschat en heeft men absoluut geen idee wat het met je doet. Het is niet alleen het pijnlijke en nare gevoel in je benen en de slechte nachtrust..maar hierdoor word ook je " accu " niet goed opgeladen wat resulteert in vermoeidheid, slechte concentratie, het minder functioneren in het dagelijks leven, irritatie, vermindering van je afweerstoffen enz. Heb zelf nu ook een hoge mate van RLS en veel symptonen die hier beschreven zijn komen overeen. Het begon een jaar of 15 geleden met af en toe.. En nu in mijn gehele benen. in de ochtend na het opstaan zijn de spier samen trekkingen in mijn kuiten duidelijk waarneembaar. Na een paar uur word het minder en midden op de dag heb ik er minst last van..Maar op het moment dat ik ga zitten begint na 15 a 20 min. het in mijn boven onder benen net onder mijn zitvlak. Dus lekker onderuit is voor mij niet bij..tot bedtijd en dan moet ik eigenlijk meteen in bed stappen en proberen te slapen...val ik niet meteen in slaap dan is bingo en beginnen mijn kuiten weer dusdanig op te spelen dat het weer een shit nachtrust word en dat is ca. 95 van de 100 x .Heb diverse medicijnen gehad en een slaaponderzoek maar niets hielp omdat men er nog steeds niet uit is wat nu daadwerkelijk echt helpt.. Uitgaande van de spiertrekkingen die bij mij waarneembaar zijn zou dit diverse factoren kunnen zijn..een stof in de hersens of een communicatie fout...zelf denk ik dat het iets te maken heeft met een slechte bloeddoorloop waardoor er iets is met de zuurstof in je bloed en daardoor de hersenen beïnvloeden met verkeerde signalen..vraag me niet waarom...geen idee..wat ik wel weet dat ik altijd enorme last van koude voeten heb..zelfs in het voorjaar en najaar..dus wie heeft er ook last van slechte doorbloeding en extreem koude voeten..? Zo nu weer aan de slag want probeer er zo min mogelijk ermee bezig te zijn en toch mijn leven te " lijden " Maar O wat zal ik blij zijn als er nu echt eens een middel komt wat werkt..!! Blijf optimistisch en wens dat alle lotgenoten toe! sterkte! Gr Roberto

    Team OptimaleGezondheid19 september 2016

    Dankjewel voor het delen van jouw ervaringen met RLS, Roberto. Wordt heel erg op prijs gesteld!
18. Hanny Verbruggen4 november 2016

    Ik gebruik sinds 5 jaar een lage dosering methadon en vanaf de eerste dag nooit meer last van restless legs gehad. Bovendien waren ook mijn armen en schouderbladen restless, mijn armen zelfs het ergst. Alle medicijne geprobeerd totdat ik methadon kreeg voorgeschreven. Vreemd dat ik er nergens iets over lees! Als ik 1 pilletje vergeet komt het in alle hevigheid terug, dus vergeten doe ik het nooit meer! Ik ben zò blij dat ik dit medicijn voorgeschreven heb gekregen, ik kan eindelijk weer stil zitten en slapen!
19. Peter14 december 2016

    Gebruik sinds 9 jaar Pramipexol. De eerste dosis was 1 x 0,088 mg na het avondeten en dat werkte perfect. Totdat na drie jaar het effect weg was en de dosis verhoogd is naar 2 x 0,088 mg. Ook dit is drie jaar goed gegaan, en nu 3 x 0,088 mg. na het avond eten. Dat is ook 3 jaar goed gegaan, maar de laatste tijd breekt de RLS er ook weer doorheen. Gisternacht uit pure ellende onder de (hete) douche gestapt voor een half uur. Daarna weer gaan liggen en.......ben direct in slaap gevallen. Ik heb ook het idee dat RLS iets te maken heeft met de doorbloeding van de benen. S' winters altijd last ijskoude voeten en branderig aanvoelende kuiten. In de winter heb ik er duidelijk meer last van dan in de zomer. Toevoegend aan bovenstaande, ik merk dat als ik overdag te weinig gedronken heb (dus het bloed wat stroperiger is) de klachten s' nachts enorm toenemen. Dat bevestigd mijn veronderstelling dat de "hevigheid" van mijn RLS geschakeld is met de bloeddoorstroming.

    Team OptimaleGezondheid16 december 2016

    Er is inderdaad een verband tussen deze twee, Peter. Zijn er meer lezers die het verband tussen de doorbloeding van de benen en RLS ervaren?
20. Luud6 april 2017

    Hoi ik Heb alles geprobeerd van voeding tot supplementen en medicynen ik heb sterk het idee dat het door de bloedcirculatie is
21. Naturebeliever17 april 2017

    Mijn doel is net zoveel ontspanning zoeken voor het hoofd totdat alle opgebouwde stresshormonen uit mijn lichaam zijn verdwenen. Dus alle dingen die je stress geven in je leven verminderen of zelfs 'verwijderen''. En gezond eten en sporten/wandelen. Een lange weg maar ik geloof in mijn doel.
22. Pim19 april 2017

    Ik heb het sterke vermoeden dat het artikel hierboven klopt. Ik heb jarenlang Pramipexol geslikt, maar moest steeds meer innemen om mijn benen tot rust te krijgen. Vijf weken geleden moest ik van de neuroloog daarom abrupt stoppen met dit middel en starten met Pregabaline (een middel tegen epilepsie). De eerste twee weken waren een hel, maar daarna begon het medicijn te werken. Ik slaap veel makkelijker in en nu ik sinds een week ook magnesium slik heb ik echt nauwelijks nog last van rusteloze benen. Ik heb overdag veel meer energie en kan veel meer aan. Na jaren tobben lijkt dit voor mij de oplossing.

    Team OptimaleGezondheid21 april 2017

    Fijn dat je je beter voelt, Pim!

    Sanny22 oktober 2020

    Beste Pim, fijn dat het helpt zo heb ik het ook ervaren. Tot nu toe heb ik bij niemand dit medicijn gehoord. Ik ben benieuwd of dit gebleven is want ik heb steeds meer nodig. De pijn in mijn benen loopt op maar vooral ook de slapeloosheid. Magnesium helpt hier niet bij maar misschien neem ik te weinig.
23. Brigitte20 april 2017

    Ik ben op zoek naar DE oplossing voor mijn rusteloze benen armen, s` nachts, en daardoor slaapgebrek, hoor veel medicijnen voorbij komen maar niks over evt bijwerkingen van die medicijnen, Iemand ervaring met akelige bijwerkingen van bepaalde medicijnen?
24. Jos24 april 2017

    Ik heb periodes last van restless legs ,.en de laatste weken wordt ik ook elke nacht na 2 a 3 uur slapen wakker met onrustige benen . Ik heb door hartproblemen (lek naast kunstklep) mijn bloed na laten kijken en blijkt dat mijn HB op 5 zit. Lijkt er dus op dat wat ik hier eerder tegenkwam dat het probleem zich voordoet bij meerdere mensen met een te laag ijzergehalte.. Ook heb ik meer last zodra ik iets met alcohol heb genuttigd en na een dag veel lopen . Ik heb in het verleden Rivotril geslikt en dat hielp mij soms goed . Ook ik heb paracetamol geprobeerd maar dat gaf de ene keer wel een goed resultaat maar de andere dag weer helemaal niet. Hoop er na mijn volgende operatie minder last van te hebben want het sloopt een mens behoorlijk.

    Team OptimaleGezondheid27 april 2017

    Ik wens je heel veel beterschap en succes, Jos. Hou je me op de hoogte?
25. Sas27 april 2017

    Hallo allemaal, Veel van wat ik hier allemaal lees, is zeer herkenbaar. Ikzelf wil graag nog iets toevoegen in deze discussie; over het verstoorde dopaminegehalte. Medicijnen tegen Rusteloze Benen kunnen je psychisch instabiel maken en antipsychotica en antidepressiva kunnen Rusteloze Benen doen verergeren. Maar wat nou als je al psychisch instabiel bent (in mijn geval autisme en daardoor veel moeite met concentratie, prikkels enz.) hoe kan je dan nog last hebben van Rusteloze Benen? En ik heb het behoorlijk heftig. Overdag kan ik weinig zitten. Wiebelkussen en gymbal werken een beetje, voor de rest sta ik een flink aantal uur op een dag. Of zit ik in kleermakerszit op de grond, of op mijn knieën. Nog iets anders wat ik af en toe voorbij zag komen, maar niet dé hoofdfactor helaas, maar wel interessant om te onderzoeken zou ik zeggen, de leeftijd waarop Rusteloze Benen begint. Op dit forum en andere zie ik veelal reacties staan van 15-18 jaar dat Rusteloze Benen optreed. (Voor de mensen die er middelmatig tot zwaar last van hebben. ) Verder kan ik alleen nog maar zeggen dat ik me aansluit bij de rest: dat er hopelijk iets op gevonden wordt!!!!
26. kho13 mei 2017

    Beste Alle RSL klachten veroorzaak door wij te veel suiken en zout genomen heb, Paar dagen proberen dat zal je merken minder word. voeding minder suiker en zout of zonder dat is heel belangerijk voor je gezondheid. SUCCES.
27. Ray23 mei 2017

    Ik heb al jaren last van RLS. Blowen helpt mij goed. Maar brengt me ook genoeg problemen. Ik ben nu een tijdje gestopt en vanaf de dag dat ik gestopt was werd het gelijk 10x erger. Waarschijnlijk toch die hersenactiviteit. Voor de mensen die niet (zoals ik) al blowen vanaf hun 13e kan ik het aanraden te proberen. Vooral hasj raad ik aan.

    Hasan16 juli 2017

    Beste lotgenoten Ik ben er na 2 jaar achter gekomen dat ik RLS heb. Eerst dacht ik van, oh het zijn maar onschuldige krampen. Maar na 2 jaar ( sinds 2016) heb ik serieus last van onrustige benen en armen. Kan 's nachts bijna niet slapen zonder slaappillen. Mijn hersenen werken altijd, ook tijdens de slaap. Laatste 12 maanden heb ik veel medicatie gebruikt, naar verschillende dokters geweest en ik ben nog altijd niet af van deze ellendige ziekte. Ik heb niet enkel 's nachts maar ook overdag last. Om een paar op te noemen: als ik veel zit, gestresseerd ben, in de file sta of mij serieus verveel dan begint het meteen. Het voelt als of er een kolonie mieren wandelen in mijn benen en armen en alsof ik elektrische sjokken krijg...... Ik had een bureau werk. Ik ben ermee gestopt omdat ik niet meer kon zitten. Nu heb ik een ander werk waar ik regelmatig sta maar het helpt niet. Ik weet echt niet wat ik moet doen om terug in rust te komen
28. Trees Oort8 juni 2017

    Beste Lotgenoten. Goed om al jullie verhalen te lezen. Ook ik heb in hevige mate last van het R.L.S. ik heb het al van klein kinds af aan. Bij mij is het erfelijk. Mijn moeder en 2 zussen lijden er ook aan, maar bij hen is het vrij mild. Ik heb vroeger allerlei adviezen opgevolgd..o.a. afwisselend koud en warm douchen. Heb Inhibin geslikt. Is tegenwoordig uit den boze. Inmiddels ben ik 70 jaar, en had er de laatste 20 a 25 jaar dagelijks last van, gedurende de avond en nacht. Onrustige benen...vaak ook armen en schouders. 15 jaar geleden gestart met Sifrol. Ongeveer na een jaar of 5 hielp dit middel niet goed meer. Naar een neuroloog verwezen. Een jaar Pregabaline geslikt, wel samen met Sifrol want zonder dit middel hielp Pregabaline niet.. Wat last van bijwerkingen. Iets meer geheugen. Wat duf, en veel last van labiliteit. Daarvoor in de plaats Gabapentine geslikt. 2 dagen ziek geweest. Slapeloosheid..duizelig..misselijk. Weer terug naar Pregabaline en Sifrol. Te veel last toch van de bijwerkingen. Half jaartje neuropro (pleiste) met goed resultaat maar ik brak ook daar weer wat doorheen. Bovendien vind ik een pleister zeer onhandig...bij warm weer. Bleef vaak niet zitten. Sinds kort gebruik ik weer Pramipexol..(is de werkzame stof van Sifrol) met verlengde afgifte. Ik gebruik 's avonds 0,26 mgr, maar heb vaak de dubbele dosis nodig. Net als jullie allemaal hoop ik dat er een middel tegen gevonden wordt waar iedereen blijvend baat bij heeft. De verschijnselen van dit syndroom zijn een verschrikking. Onder medicatie kon ik vaak wel stilzitten maar begon de ellende als ik ging lezen...of mailen..appen.. Ook is het bij mij houdingsafhankelijk. Bij lekker tegen mn man aan zitten..Niet te doen. Dit is zi'n beetje mijn rekaas. Sterkte iedereen. Groetjes..Trees.

    Team OptimaleGezondheid15 juni 2017

    Dankjewel voor het delen van jouw ervaringen met RLS, Trees! Wordt erg op prijs gesteld!
29. Anja Bijveld14 juli 2017

    Beste lezers, Het hele gezin waar ik uit kom ( 8 personen inclusief. ouders) bestaat uit wiebelende benen . Wij hebben het altijd voor een tik aangezien. Mijn moeder kreeg op latere leeftijd de ziekte van Parkinson ( dopamine) en ik heb momenteel een burn out ( mét depressieve gevoelens ) Ik kom aan 2-3 uur slaap per nacht en alles werkt maar door! Vooral mijn benen moeten constant bewegen! Ik heb ronduit een hekel om naar bed te gaan want dan begint de riedel weer. Ik heb nooit in de gaten gehad dat er zoveel mensen zijn met dezelfde kwaal hebben. Maar dat er een samenhang lijkt te zijn tussen bepaalde hersenactiviteiten en restless legs klinkt heel aannemelijk als ik dthuis allemaal lees, diegene die het verband gelegd heeft, heeft een super ontdekking gedaan! Ik hoop dat er voor iedereen een goede nachtrust zonder die akelige bewegende benen uit voort mag komen.
30. L.13 augustus 2017

    Hallo, Nadat ik deze nieuwe en zeer interessante inzichten hier gelezen had kwam ik terecht op deze site: http://voedingsadviesrotterdam.nl/glutamaat-en-gaba-in-balans/. Zoveel symptomen zijn herkenbaar, ongelofelijk. Niet alleen de restless legs die erdoor veroorzaak wordt maar ook andere klachten. Ik krijg eindelijk weer een beetje hoop. Sinds de zwangerschap en bevalling kamp ik met een soort restless legs (voorheen ook veel gehad) - gevoel dat zich nu concentreert in de onderbuik. Slaap gemiddeld 5,5 uur. En er dienen zich meer klachten aan die kunnen duiden op een glutamaat-tekort: spraakverstoring, darmen uit balans, maagzuur, onredelijke angst.... Nu hoop ik natuurlijke manieren te vinden om glutamaat te verlagen. Heeft iemand hier al meer ervaring mee opgedaan??? L.

    R.7 juli 2018

    Beste L. Ontzettend bedankt voor het delen van deze link. Ben na het lezen helemaal ontdaan. Ik slik al 10 jaar Pramipexol voor RLS, Rizatriptan voor migraine (met spraakverstoring) en sinds kort Oxazepam vanwege angstige gevoelens. Tevens is bij mij het syndroom van Asperger vastgesteld. Ik lees nu voor het eerst in mijn leven dat deze aandoeningen met elkaar in verband kunnen staan en wellicht één en dezelfde oorzaak hebben. Shocking. Bedankt. R.
31. Mo26 augustus 2017

    Ik wil mijn verhaal hier graag delen en hoop dat iemand me kan helpen. Ik heb vorig jaar erge onrust en angsten gehad en hiervoor Fluanxol, een anti psychoticum voor gekregen in lage dosis. Ook gebruik ik sinds die tijd een anti depressivum. De onrust is vooral bij het wakker worden en nu nog steeds. Sinds een paar maanden heb ik rls gekregen. Alleen in de ochtend als ik net wakker ben geworden. Ook merk ik spanning in mijn armen. Blijf me maar aan het draaien en kom niet meer terug in slaap. Dit is ongeveer na zes uur slapen. Voor mij te weinig. Nu wordt er onderzocht of ik ADD heb. Hierbij heb je een tekort aan Dopamine. Dus mocht ik dit hebben, dan is het te verklaren met rls. De antipsychotica zorgt ervoor dat er minder Dopamine in de hersenen komt. Dus dat kan het veroorzaakt hebben. Maar het kan ook de AD zijn. Al werkt deze alleen op de Serotonine. Ik ga vanaf vandaag de Fluanxol halveren en ben benieuwd wat het zal doen. Wel ben ik bang dat de onrust hier weer erger van wordt. Ik hou jullie op de hoogte.

    Team OptimaleGezondheid7 september 2017

    Hoe gaat het nu met je? Heb je al resultaten nadat je de dosis aangepast hebt?
32. Ad5 september 2017

    Wat ik met regelmaat lees in al de reacties komt in grote lijnen overeen met mijn RLS ervaringen. Bij mij is de diagnose zo'n 15 jaar geleden gesteld en iheeft het middel Pramipexol een redelijk succes. Dit gebruik ik nu in retard-vorm, dwz met geleidelijke medicijnafgifte. Ik heb nu tenminste een redelijke nachtrust en ben blij met dit middel. Er is wel iets wat ik enigszins mis in alle reacties en wat bij mijzelf van grote invloed is: buiten alcohol heeft ook het gebruik van pittige kruiden in maaltijden zoals peper, kerrie e.d. , het 's-avonds tv-kijken, lezen , of administratieve activiteiten een sterk negatief effect op mijn RLS; de onrust neemt dan zienderogen toe en dan in mijn gehele lichaam, niet alleen in mijn benen. Rustig zitten is dan niet meer mogelijk. Wat goed helpt is een ontspannende lichamelijke activiteit als licht kluswerk b.v..of een avondwandeling. Verder heb ik tijdens mijn werkzame leven erg veel beeldschermwerk gedaan waarbij bijzonder veel straling aanwezig was. Mijn indruk is dat elektromagnetische straling één van de oorzaken zou kunnen zijn van deze ziekte, in ieder geval bij mij: Een burn-out was n.l. het gevolg. Tegenwoordig is overal deze straling om ons heen, denk aan WiFi, mobieltjes, blueray en veel wetenschappers waarschuwen voor het veelvuldig gebruik hiervan om die reden. s'Avonds en vooral 's-nachts WiFi en mobieltjes uitschakelen zou mogelijk al een gunstig effect hebben op onze nachtrust. Tot zover mijn ervaringen. Eenieder veel sterkte!
33. Jos hensen19 september 2017

    Hallo ik heb al vanaf mijn 20e ongeveer last van rls destijds aanzienlijk minder naarmate ik ouder werd steeds meer.maar heb nu ruim 10 jaar ropinirol en kan daar over het algemeen redelijk goed van slapen .ik merk dat de dosis sinds die jaren al verviervoudigd is dus het klopt dat je resistent word voor dit middel hoop dat ik snel iets anders kan krijgen zit nu op 4 miligram ropinirol voor de nacht . Op vakantie zou ik het ook overdag moeten gebruiken wil ik op een relaxte manier ook bv zou kunnen zonnen dat gaat niet zonder .relaxen gaat zowieso niet zonder medicijn
34. Martine.9 oktober 2017

    Goedendag, na meer dan 30 jaar slapeloze nachten door de bij mij zeer pijnlijke symptomen (werd erger en erger...) stapte ik, wanhopig, naar een neuro-psychiater die het RLS vaststelde en mij een mirakel geneesmiddel voorgeschreven heeft : Sifrol (toestemming van mutualiteit is nodig om het bij de apotheker te bekomen). Dit heeft mij onmiddellijk geholpen! Gedaan met de pijn en de slapeloze nachten (voor mij). Maar ik moet het wel blijven nemen en soms de dosis opdrijven.

    Jos hensen31 oktober 2017

    Beste martine ik heb zoals mijn moeder en oma ook zerr ernstig rls zodra ik ergens in rust kom kan het 10 min goed gaan maar nooit lang zit aan de max qua medicatie en hoop op nieuws van de glatumaat verlager als dit het tovermiddel is wil ik graag proefpersoon zijn
35. Ineke de Boer24 oktober 2017

    Kwam op deze site omdat ik erg te doen heb met de RLS van mijn man. Eerder had hij er soms last van maar hij gebruikte 70 mg amytriptilline in 2 porties per dag vanwege neuroparhische pijnen. Voorgeschreven door reumatoloog. Af en toe eens last van RLS. Zeker geen probleem. Vanwege depressiviteit nu op advies van psychiater 150 mg venlafaxine en geen amytriptilline meer. Resultaat: veel minder depressief maar elke avond en nacht uren worstelen met RLS.
36. Demolder lutgarde30 oktober 2017

    Ik neem rivotril de hele periode dat ik rusteloze benen heb op aanraden van een Franse vriedin maar besproken met de huisarts .je moet het enige tyd nemen voor het werkt .Ik neem Nog thans alle dagen magnesium promagnor.ik ben weer bly dat de medicatie werkt.want die rusteloze benen om gek te worden

    Team OptimaleGezondheid2 november 2017

    Dankjewel voor het delen van jouw ervaringen! Zijn er meer lezers die ervaring hebben met rivotril?
37. me22 november 2017

    Mijn man heeft het al jaren....zelfs zo erg dat we apart slapen. Imiddels een middel gevonden in Amerika wat iedereen kan bestellen wat goed werkt. Mijn man gebruikt het nu al een paar jaar en kan het zo aardig goed verdragen, na 1 pil duurd het een half uurtje en dan worden zijn benen (hele lijf) rustiger .Kan het mensen aanbevelen om het te proberen misschien werkt het voor jou ook. Lees de reviews bij het middel. Te koop iherb.com middel heet: natrabio restless legs

    Team OptimaleGezondheid23 november 2017

    dank voor het delen van deze ervaring. Zijn er meer lezers die ervaringen hebben met Natrabio Restless Legs?

    Fien27 november 2017

    Hallo, bedankt. Dit ga ik zeker bestellen. Benieuwd!

    A.Leijnen8 februari 2018

    Beste Me, Graag zou ik willen weten of je dit ook preventief, dus bv een paar uur voor het naar bed gaan in kan nemen, en of het dan helpt om door te slapen? Gr. Anita
38. Marcel Lette10 december 2017

    Hallo. Ik heb ook al jaren last van rusteloze benen. Of misschien beter gezegd: ik heb last van ijskoude voeten. tenminste zo voelt het. Als ik met mijn handenvol zijn mijn voeten lekker warm. Maar het gevoel is of ze ijs en ijs koud zijn. En daardoor ga ik met mijn voeten en benen bewegen Na een slaapanalyse werd mij gezegd dat ik RLS heb. Ik gebruik nu 0.5 mg ropinerol om half acht 's avonds. Het wordt er wel minder door, maar het gaat niet over. Meer ropinerol nemen geeft meer last eerder op de avond. Zijn die koude voeten iets dat meer mensen herkennen?
39. Ans28 januari 2018

    Ik heb zeker 25 jaar last van RLS...mijn neuroloog vertelden mij dat ik Myoclonus nocturnes heb,beide hebben veel met elkaar gemeen,hij schreef mij mysoline voor wat wonderlijk helpte...voelde me toch ontzettend blij met het resultaat...de bewuste medicatie samen met nitrazepam 5mg en de mysoline 250 mg..beide 1 tablet voor de nacht.......al die jaren is het gebruik niet gewijzigd......maar het medicijn helpt niet echt meer......nu loop ik bij een andere neuroloog en is mijn ijzer gemeten...ontzettend laag ook de ferittine was maar 12 en moet tussen de 15 en 150 zitten had er nog nooit van gehoord..!Dus nu ijzertabletten 3 per dag en warempel ik kon slapen Nu heb ik in een maand of drie de mysoline afgebouwd en heb nog de ijzertabletten....maar tot mijn grote schrik komt het geheel terug ben pas 1 maand vrij van mysoline...over 1 maand terug naar de neuroloog ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren......mijn vraag is tevens zijn er mensen die voor RLS ook deze medicatie hebben gebruikt....??
40. Myrs22 februari 2018

    Ik heb al al vanaf mijn 17e last van RLS, volgende week word ik 44. Het gekke is dat ik het alleen overdag heb op de bank of begin van de avond als ik moe ben. En in het ergste geval als ik op visite zit.In bed gelukkig nooit. Ik ben trouwens een nacht mens. Alleen tijdens mijn zwangerschappen had ik het ook in de nachten. Wanneer ik het warm heb en moe ben begint het. Mijn benen koud houden helpt een beetje. Zou er zo graag vanaf willen....je hebt er sokken voor maar durf ik niet aan, aangezien ik dan weer te wamen voeten en benen krijg.
41. Margreet5 maart 2018

    Ik heb ook erg veel last gehad van onrustige benen zelf in mijn armen kreeg ik het. Ik heb een schoonzus die natuurgeneeskundige therapeut is. Ze heeft mijn door gemeten en heeft twee middelen gegeven en ja hoor ik ben er helemaal vanaf ik gebruik zelf al meer dan een jaar haar korreltjes niet meer en het gaat nog steeds goed. Mijn moeder heeft er ook erg veel last van en ook zij is er naar toe gegaan en heeft korreltjes gekregen wel andere dan ik had maar ook mijn moeder heeft er al baat bij ze heeft er bijna geen last meer van.

    gert16 april 2018

    gert 16 april 2018 Welke korreltjes gebruiken jullie dan?

    Marcel29 april 2018

    Ben benieuwd welke korreltjes dat zijn!

    gert23 mei 2018

    ik kom toch weer terug op het bericht van 5 maart 2018; kan ik eventueel ook op bezoek bij die natuurkundige therapeut. En weer de vraag: welke korreltjes gebruiken jullie?

    Jantine de Jong22 september 2018

    Lieve Margreet, Zou je zo vriendelijk willen zijn mij de adresgegevens van je schonzuster/natuurtherapeut te geven? Ik zou graag contact met haar op willen nemen. Met vriendelijke groeten, Jantine de Jong

    Anita10 december 2018

    Beste Margreet, Graag zou ik ook in contact willen komen met je schoonzus, Groetjes Anita
42. Sylvie1 mei 2018

    hallo, kennen jullie soms het fenomeen dat je 's nachts gewoon niet kan blijven liggen? Dat je lichaam als het ware schreeuwt om te stretchen? Mijn tweelingzus heeft hetzelfde fenomeen. Hiermee gaat gepaard dat wij 's nachts zonder ons besef onze huid beginnen te strelen. Hebben jullie dit ook? Als wij naar de dokter gaan met deze symptomen kijken ze ons maar raar aan. Maar dit verstoort enorm onze nachtrust.
43. H. Tjalsma24 mei 2018

    Mijn vriend heeft z'n leven lang al restles legs. Hij is 68 jaar. Bij toeval het middel Abstral ontdekt en dat helpt!!! Dit is echter een morfinesoort wat niet door elke huisarts wordt voorgeschreven. Voor de nacht 1 pilletje 100 mg onder de tong. Na een kwartier voelt hij het rusteloze gevoel wegzakken uit schouders, borst en benen. En hij slaapt lekker.
44. Alice28 juni 2018

    Sinds een jaar last van rls. Niet elke nacht, maar als het gebeurt lig ik tot vijf uur wakker. Af en toe eruit. Waardeloos! Die voeten vinden geen rust, ze moeten schuiven, liefst naar een 'koel' plekje. Gaat maar door. Samengevat vind ik hier de volgende remedies: - Sifrol - Ropinirol (treedt gewenning op) - B12 suppleren - IJzer suppleren - Blowen - Natrabio restless legs. Het plan is B12 te gaan slikken en hash te gaan dampen. IJzer wat extra slikken. En dan weer evalueren.

    Team OptimaleGezondheid4 juli 2018

    Een kwestie van proberen of dit werkt voor jouw persoonlijke situatie, Alice. Hou je me op de hoogte van de vorderingen?

    R.7 juli 2018

    Beste Alice, Blowen zou ik niet aanraden. Zelf een aantal jaar gedaan en wat mij betreft wegen de voordelen niet op tegen de nadelen, zoals verslaving en dufheid in de ochtend. RLS wordt er ook niet minder van, het maakt je alleen wat onverschilliger waardoor de klachten op het moment zelf dragelijker zijn. Ik slik Pramipexol 0,088mg en dat werkt prima. Enigste nadeel is dat er na een tijd resistentie optreedt. Ik los dit op door het medicijn een paar dagen niet te gebruiken. Maar zoals je zelf schrijft heb jij er niet elke nacht last van, dus zul je van resistentie geen last ondervinden. Hoop dat je hier iets aan hebt, R.
45. Paul22 juli 2018

    Misschien zuurstoftekort spieren van de onderbenen? Klopt met longproblemen, grootste afstand tot de longen, verdwijnt bij beweging, last in bed (lagere ademhaling), niet in de voet want daar geen spieren.
46. Priscilla22 juli 2018

    Misschien een tip voor mensen die er extreem aan lijden. Ik gebruik pramipexol 0.088 mg. Is de laagste dosering. Via de huisarts. Ik slaap de hele nacht heerlijk door. Neem dit medicijn in om half 10 in de avond. Voordat ik hem inneem heb ik wel extreem veel last van mn benen, elke avond weer. Verschrikkelijk! Gebruik dit nu 2 jaar en ben 27 jaar. Maar hoop ook snel op een definitieve oplossing! Heb dit namelijk al sinds mn 8ste. Hoop dat ik hier iemand mee kan helpen Groetjes

    Team OptimaleGezondheid26 juli 2018

    Dank voor deze aanvullende tip, Priscilla!
47. Ingrid van.Marum18 augustus 2018

    Ook ik heb last van.RLS, slik sinds 4 maanden Glepark, 0,125 ml, wat ik zelf mag verhogen.tot max zes tabletjes pd. wel merk ik dat ik nog steeds.licht slaap. Ook begint het soms in de ochtend het onrustige gevoel, ik neem dan een.extra tabletje, dat gaat goed. Mijn vader heef het ook. Hoop zo dat er echt een middel wordt gevonden en.ook zeler een.duidelijke oorzaak en.meer.onderzoek
48. Nico20 augustus 2018

    Ik ben al jaren onder behandeling voor rls (ben nu 63 jr.) en gebruik hiervoor dagelijks 2-3 x Sifrol 0,088 mg + sinds ruim 2 jaar 2x Sifrol 0,26 mg mva (met verlengde afgifte) Ondanks het gebruik van deze medicatie had ik tijdens een slaaptest vorig jaar continu bewegende/trappende benen; de Sifrol onderdrukt dus blijkbaar niet de vervelende "sensatie" in de benen, maar is net voldoende om "er doorheen" te slapen. Volgens de neuroloog is de rls de oorzaak van het ontbreken van REM-slaap en veroorzaakt dat de vermoeidheid overdag doordat je niet uitrust tijdens het slapen. Enig verband met de verhoogde aanwezigheid van glutamaat is totaal niet ter sprake gekomen, sterker nog, ik lees er hier voor het eerst over. Ik krijg niet de indruk dat bij de medici alle neuzen dezelfde kant op staan als het gaat om de "bestrijding" van rls....
49. Willy8 september 2018

    Hallo allemaal, Ik ben nu 65 en heb RLS in ernstige mate sinds mijn 21e. De meeste medicijnen die hierboven beschreven zijn heb ik al gebruikt, maar steeds treed augmentatie op. Ik wil iedereen die de zgn benzo's zoals clonazepam en pramipexol gebruikt waarschuwen voor de mogelijke ontwenningsverschijnselen die kunnen optreden als je met deze medicijnen moet stoppen. Zelf heb ik deze middelen tesamen gebruikt en na ca. 5 jaar hadden ze geen effect meer. Binnen 8 weken deze medicijnen afgebouwd en ben daarna in een hel beland. Maandenlang was ik helemaal de weg kwijt en dit was de ergste periode in mijn leven. Nu gaat het inmiddels wat beter maar zijn de RLS in alle hevigheid teruggekomen, erger dan ooit. Ten einde raad toch maar weer naar de neuroloog en nu gebruik ik Pregabaline. De eerste resultaten zijn goed maar ook hier loert het gevaar van gewenning en het ophogen van de medicatie. Ik hoop dat snel een goed medicijn ontwikkeld kan worden. Ga nu ook naar een geneeskundige met enkele tips uit al jullie bijdragen aan dit forum. hopelijk kan zij mij ook nog helpen. Veel succes allemaal met deze vervelende aandoening. P.S. Ik heb dit vooral geschreven om te waarschuwen voor ontwenningsverschijnselen die op kunnen treden na het stoppen met bepaalde medicatie. Zorg dat dit erg langzaam gebeurd en onder deskundige begeleiding. Niet in een paar weken maar minstens 4 of 5 maanden.
50. Els Casteels5 november 2018

    Ik heb ook al verschillende jaren RLS en tegen de avond aan krijg ik onaangename tintelingen die zelfs heel pijnlijk zijn en ook maar een paar uurtjes kan slapen ! 4u slaap is al veel ! Ik neem sifrol ! Tussenkomst van het ziekenfonds ! Ik neem tegerlijkertijd een uur voor ik slapen ga 2 tabletten in en dat gaat redelijk ,ik zou in de dag nog een tablet willen innemen ,maar de dokter raad mij dat af terwijl ik een dame onlangs gesproken heb die hetzelfde probleem had , vetrouwde ze me toe dat ze er per dag 3 tabletten van inneemt ,maar ieder persoon is anders natuurlijk ! Ik ben astma patient en misschien mag ik daarom maar twee tabletten innemen ? Ik denk dat ik 3 tabletten zou innemen dat ik een goede nachtrust ga hebben ! Tegen de avond begint die ongename en zelfs pijnlijke tintelingen dekop opsteken dat ik soms een pijnstiller moet innemen terwijl ik eigenlijk niet tuk ben op medicatie ! Ik leef met alle personen mee die deze ( ziekte) hebben en dit moeten ondergaan wij worden dikwijls niet serieus genomen en alsook onbegrip ! Ik wens u ook allemaal veel sterkte toe en hopelijk komt er een medicijn op de markt die RLS de wereld uit helpen en wij ge,ukkig door het leven kunnen gaan
51. Jolanda6 december 2018

    Ik heb last van RLS maar dan alleen links. Bij mij helpt acupuntuur om de klachten tijdelijk te verminderen.

    Team OptimaleGezondheid14 december 2018

    Goede tip, Jolanda! Zijn er meer lezers die gebruik maken van acupunctuur?
52. Gert13 december 2018

    Hallo allemaal, Ik wil ook graag mijn ervaring met RLS delen. Ik heb sinds mijn 18de RLS (al wist ik dat toen niet). Het is begonnen met een nauwelijks merkbaar onbehaaglijk gevoel in de benen tot hevige pijn toen ik ca. 35 was. Slapen kon ik al lang niet meer, waardoor ik zo vermoeid geraakte dat ik niet meer kon fuctioneren. Ben toen naar de dokter geweest die RLS vaststelde. Ik herinner mij nog goed, in 2004, de eerste keer dat ik een half(!) pilletje Sifrol nam : 1 uur later kon ik mijn benen perfect stil houden, en ben ik in een diepe slaap gevallen, en heb 12 uur als een blok geslapen! Voor de eerste keer sinds jaren! Maar ondertussen neem ik Sifrol al 15 jaar en is er dus de gekende gewenning opgetreden, zodat ik nu 3 tot 4 Sifrol pilletjes neem, wat maar juist genoeg is om de pijn net voldoende te onderdrukken om een beetje te kunnen slapen. Sinds een paar jaar heb ik ook meer en meer last in de armen. Hierbij heb ik ook last van "pijnscheuten" in de vingers en handen. En sinds een paar weken is het nog erger geworden: de pijn is er nu ook overdag, zowel in benen als armen, en de "pijnscheuten" doen zich nu over het ganse lichaam voor. Ik heb geen last van samentrekkende benen (zoals veel RLS lijders), maar wel van zogenaamde hyperarousel, verhoogde hersenactiviteit. Ik heb het gevoel dat mijn hersenen (en zelfs hele zenuwstelsel) nooit in een rust fase geraken. Ik voel mij ook nooit moe. Ik 'slaap' gemiddeld 3 tot 5 u per nacht. Ik heb een computerjob, en zelfs in een periode dat ik nauwelijks slaap, heb ik nooit het probleem dat ik achter mijn computer in slaap val. Terwijl ik sommige collega's met normale nachtrust na de lunch wel eens zie knikkebollen... Het beste voor mij is telkens een nacht overslaan, ik bedoel een nacht niet gaan slapen maar gewoon verder doen zoals overdag, dan een nacht slapen, enz... Dan voel ik mij de tweede nacht net voldoende moe om een uurtje of 3 - 4 te kunnen slapen. Als ik geen Sifrol neem (of vergeet te nemen) dan heb ik zo'n verschrikkelijke pijnen, dat kan je niet met woorden beschrijven. En als ik dan 1 of 2 pilletjes neem duurt het 2 tot 3 uur voor deze werken. Dat is telkens afzien, onbeschrijfelijk. Factoren die het bij mij erger maken zijn : alcohol, koffie, stress. Het is soms zo'n vreemde ziekte. Ik geef een voorbeeld: ik kom na het werk thuis, ik hou me bezig met mijn hobby's, zoals muziek spelen op mijn keyboard, m.a.w. ik blijf geconcentreerd bezig. Dan voel ik niks pijn, alsof mijn hersenen 'vergeten' zijn dat ik RLS heb. Maat het gebeurt dan wel eens dat ik mijn pilletjes vergeet te nemen. Als ik dan stop met geconcentreerd bezig zijn, dan komt binnen enkele seconden (!!) de pijn in alle hevigheid tevoorschijn. Terwijl ik een paar seconden daarvoor niks voelde! Soms zijn er dagen/avonden dat ik geen mijn heb, maar die worden zeldzamer en zeldzamer. Ik heb geen idee wat er op die dagen dan anders is dan anders. Momenteel ben ik een beetje ten einde raad. Sifrol alleen is niet meer voldoende, dus ik zal moeten beginnen combineren met andere medicijnen. Gert
53. Sirpa13 december 2018

    Ik lees hier niets over neuropathische pijnen, waar ik vreselijk veel last van heb. Volgens neuroloog heeft die pijn alles te maken met rls waar ik al jaren aan lijd. Ik gebruik sinds 10 dagen pregalabine 25 Mg en dat moet langzaam verhoogd worden. Hebben nog meer mensen vreselijke pijn door rls?

    Gert14 december 2018

    Hi Sirpa, Lees eens mijn bericht net boven dat van jouw. Ik kan jou verzekeren dat ik weet over welke pijnen dat je spreekt!!! Als ik geen medicijnen neem, dan heb ik pijnen waarbij de ergste tandpijn niks is! Ik wil dan met mijn hele lichaam tegen de muur slaan. Echt verschrikkelijke pijnen die anders zijn dan eender welke andere pijn. Ik ben er zeker van dat vel RLS lijders weten waarover je hebt. Gert
54. Janneke30 december 2018

    Sinds omstreeks mijn 20ste jaar heb ik RLS. Maar eigenlijk had ik als klein kind diezelfde onrust al in mijn hele lijf. Ik heb vanaf mijn 50ste jaar verschillende medicijnen geprobeerd. Eerst Permax. Dat hielp geweldig. Ik kon weer slapen en raakte helemaal uitgerust. Kreeg alleen verschrikkelijke rugpijn. Dit middel is uit de handel genomen omdat het de hartspier beschadigde! Daarna allerlei verschillende medicijnen geprobeerd. Ze hielpen wel maar hadden als bijverschijnsel: nog slechter slapen en slaperigheid overdag. Dan toch maar liever zonder medicijnen. Ik heb jarenlang de klachten in toom weten te houden met een dieet, een vast slaapritme en een uur wandelen of fietsen per dag. Nu lees ik op deze site dat men denkt dat de rusteloze benen en de slaapproblemen een gemeenschappelijke oorzaak hebben en dat de slaapproblemen niet veroorzaakt zouden worden door de restless legs. Mijn ervaring is anders: Zie o.a. mijn verhaal over Permax hierboven. Maar het is nog ingewikkelder. Ik heb meerdere malen ervaren dat de restless legs slaapproblemen veroorzaken, maar ook dat slaapgebrek restless legs veroorzaakt, of in elk geval verergert. Door mijn zelf uitgevogelde therapie kon ik soms toch voldoende slapen en ervoer dan dat de restless legs verminderden. Ja, het is zelfs zo sterk, dat ik eens, na een vakantie waarin ik veel geslapen had, 6 weken lang helemaal geen restless legs had!! En dat terwijl ik normaal gesproken dagelijks last heb, en niet alleen 's avonds en 's nachts, maar ook overdag.

    Team OptimaleGezondheid7 februari 2019

    Dank voor het delen van jouw ervaringen, Janneke!
55. Janneke9 januari 2019

    Beste mensen, Graag wil ik even reageren op de stelling dat de slaapproblemen bestaan als je de RLS-symptomen onderdrukt. En hieruit wordt dan voorlopig geconcludeerd dat de slaapproblemen niet door de RLS veroorzaakt worden, maar dat beiden, slaapproblemen en RLS dezelfde oorzaak hebben. Ik heb al ruim 50 jaar RLS, en de laatste 30 jaar een ernstige vorm, d.w.z. dagelijks RLS en niet alleen ’s avonds en ’s nachts, maar ook overdag. Twintig jaar geleden ben ik begonnen met medicijnen. Het effect was verbluffend! De RLS verdween en ik sliep de hele nacht door. Ik heb het 3 maanden gebruikt en was weer helemaal uitgerust! Toch ben ik toen met dit medicijn gestopt: ik kreeg er enorme rugpijn van. Het middel dat ik gebruikte was Permax. Het is later uit de handel genomen omdat het de spierspanning verhoogde en ook de hartspier aantastte. Ik heb daarna zo ongeveer alle medicijnen uitgeprobeerd. Ze hielpen allemaal tegen de RLS, maar tevens verergerden de slaapproblemen. Dus ik ben niet doorgegaan met dit soort medicijnen. Ik heb in al die jaren zelf ook wel een leefwijze ontwikkeld, die het toch enigszins dragelijk maakte. Maar dat heeft wel een enorme impact op de kwaliteit van leven: 1. Een streng en uitgebreid dieet (zelf uitgevogeld) 2. Dagelijks een uur wandelen (en in slechte tijden veel meer wandelen of fietsen, b.v. 14 dagen lang hele dagen fietsen en wandelen) 3. Een goede slaap hygiëne. Voor noodgevallen heb ik Madopar. Het nadeel van dit medicijn is dat je er steeds meer van nodig hebt en dat de symptomen verergeren als het middel uitgewerkt is. Daarom gebruik ik het zo min mogelijk: ½ tablet per keer. Maar ik kom toch op een gemiddelde van ½ tablet per week. Na verloop van tijd heb ik niet meer genoeg aan deze dosering. En dan stop ik er een jaar helemaal mee. Daarna werkt het weer. Mijn ervaring is: behandel niet de RLS, maar behandel de slaapproblemen. Want hoewel (gezien bovenstaand verhaal) ik de stelling verdedig dat RLS wel degelijk slaapproblemen veroorzaakt, is het omgekeerde ook waar: slaapproblemen veroorzaken en verergeren RLS. Ik heb in die 50 jaar menigmaal ervaren dat het aanpakken van de slaapproblemen de RLS vermindert. Ja, ik heb het nog sterker meegemaakt (25 jaar geleden): na een vakantie van 3 weken waarin ik heel veel geslapen had, heb ik 2 maanden lang helemaal geen RLS gehad! Ik dacht dat ik er van af was. Maar dat was helaas niet het geval. Janneke.

    Team OptimaleGezondheid7 februari 2019

    Heel hartelijk dank voor het delen van jouw ervaringen, Janneke. Wordt erg op prijs gesteld, namens mij, mijn team en natuurlijk alle lezers van de blog.
56. Janneke Timmerarends-Vingerling9 januari 2019

    Beste mensen, Graag wil ik even reageren op de stelling dat de slaapproblemen bestaan als je de RLS-symptomen onderdrukt. En hieruit wordt dan voorlopig geconcludeerd dat de slaapproblemen niet door de RLS veroorzaakt worden, maar dat beiden, slaapproblemen en RLS dezelfde oorzaak hebben. Ik heb al ruim 50 jaar RLS, en de laatste 30 jaar een ernstige vorm, d.w.z. dagelijks RLS en niet alleen ’s avonds en ’s nachts, maar ook overdag. Twintig jaar geleden ben ik begonnen met medicijnen. Het effect was verbluffend! De RLS verdween en ik sliep de hele nacht door. Ik heb het 3 maanden gebruikt en was weer helemaal uitgerust! Toch ben ik toen met dit medicijn gestopt: ik kreeg er enorme rugpijn van. Het middel dat ik gebruikte was Permax. Het is later uit de handel genomen omdat het de spierspanning verhoogde en ook de hartspier aantastte. Ik heb daarna zo ongeveer alle medicijnen uitgeprobeerd. Ze hielpen allemaal tegen de RLS, maar tevens verergerden de slaapproblemen. Dus ik ben niet doorgegaan met dit soort medicijnen. Ik heb in al die jaren zelf ook wel een leefwijze ontwikkeld, die het toch enigszins dragelijk maakte. Maar dat heeft wel een enorme impact op de kwaliteit van leven: 1. Een streng en uitgebreid dieet (zelf uitgevogeld) 2. Dagelijks een uur wandelen (en in slechte tijden veel meer wandelen of fietsen, b.v. 14 dagen lang hele dagen fietsen en wandelen) 3. Een goede slaap hygiëne. Voor noodgevallen heb ik Madopar. Het nadeel van dit medicijn is dat je er steeds meer van nodig hebt en dat de symptomen verergeren als het middel uitgewerkt is. Daarom gebruik ik het zo min mogelijk: ½ tablet per keer. Maar ik kom toch op een gemiddelde van ½ tablet per week. Na verloop van tijd heb ik niet meer genoeg aan deze dosering. En dan stop ik er een jaar helemaal mee. Daarna werkt het weer. Mijn ervaring is: behandel niet de RLS, maar behandel de slaapproblemen. Want hoewel (gezien bovenstaand verhaal) ik de stelling verdedig dat RLS wel degelijk slaapproblemen veroorzaakt, is het omgekeerde ook waar: slaapproblemen veroorzaken en verergeren RLS. Ik heb in die 50 jaar menigmaal ervaren dat het aanpakken van de slaapproblemen de RLS vermindert. Ja, ik heb het nog sterker meegemaakt (25 jaar geleden): na een vakantie van 3 weken waarin ik heel veel geslapen had, heb ik 2 maanden lang helemaal geen RLS gehad! Ik dacht dat ik er van af was. Maar helaas, dat was niet zo. Janneke.
57. Lia Overvliet13 november 2019

    Hallo allemaal, Ik heb RLS sinds mijn 4e. Het is bekend dat het verergert naarmate je ouder wordt. Ik ben nu 70 en het is heel erg, ik geb 24 uur last van benen en/of armen. Eigenlijk ben ik alleen maar bezig om de dag en nacht door te komen. Alle bekende medicijnen heb ik gehad, ik gebruik nu 65 Mg oxicodon maar dat doet ook al niet veel meet. Het leven is op deze manier niet leuk meer, er zijn zoveel dingen die ik niet meer kan doen. Ik had een druk sociaal leven maar dat gaat ook niet meer, je kunt niet steeds van tafel aflopen of op een feestje na uurtje weer weg. Het valt ook niet mee voor mijn man want hij heeft hierdoor ook allemaal beperkingen en het is ook moeilijk om ijs partner steeds wanhopiger te zien worden en het ergste is dat hij niets kan dien. Ik heb zo,n natuurgeneeskunde centrum 7 x bezocht, leek te helpen maar uiteindelijk toch niet, toen acvupunctuur, hypnose en probeer nu regressietherapie. Van de neurologie moet ik over naar methadon, ik houd jullie op de hoogte.
58. Trudy7 december 2020

    Hallo, Mijn man heeft al jaren last van restless legs, ook zijn bovenlijf schokt en schopt. We slapen al jaren niet meer in 1 bed. Overdag kon hij niet stil zitten en s'nachts was het helemaal hopeloos. De laatste paar jaar gebruikt hij Natrobio restless legs en dat werkt voor hem prima. Op het moment dat hij voelt aankomen neemt hij een pilletje na half uur is het onrustige gevoel weg. Afhankelijk van de dag gebruikt hij 2 tot een enkele keer 5 pilletjes. Gelukkig is het voor hem zo vol te houden. hoop dat er mensen zijn die hier ook iets aan hebben. Ik bestel homeopatische middelen altijd hier: https:undefinedundefinedwww.iherb.comundefined?rcode=GNC939 https:undefinedundefinediherb.coundefinedLRHPibv Let wel op: alles wat u koopt inclusief verzendkosten wat lager is dan 22 euro word geen invoerrechten of btw over betaald. Als u voor een hoger bedrag besteld inc. verzendkosten dient u invoerrechtenundefinedbtw te betalen. Persoonlijk bestel ik meestal tot 22 euro incl verzendkosten dan wordt het pakje altijd keurig bezorgd zonder extra kosten.
59. Rick van ingen15 februari 2021

    Zou graag willen weten of jij hier achteraan blijft gaan en op de hoogte blijf zou mijn redding zijn zit nu aan de methadon om het te onderdrukken
60. Ron Bandel10 april 2021

    Elke vooruitgang is welkom.
61. Silvia Grijseels4 augustus 2023

    Beste Robert Jan, ik las jouw artikel over rusteloze benen en verhoogde hersenactiviteit. Is er al een medicijn die en het glutamaat verlaagt en dopamine verhoogt in een? Hoor graag! Groetjes Silvia Grijseels

    Robert Jan Hendriksauteur18 augustus 2023

    Dag Silvia, dank voor je vraag. Wij zijn zelf nog niet bekend met een medicijn dat het glutamaat verlaagt en de dopamine verhoogt. Wel zou je voor restless legs het kruidensupplementen zoals valeriaan, ginkgo biloba, en ginseng kunnen proberen. Let daarbij wel op interacties die deze kruidensupplementen kunnen hebben met medicijnen. En houd de aanbevolen dosering aan. Wij wensen jou sterkte!