De gevolgen van Fibromyalgie voor jongeren

Fibromyalgie is een aandoening aan het bind- en spierweefsel. Een zeer vervelende aandoening met een hele lijst nevenverschijnselen. De wetenschap heeft nog niet genoeg kennis over fibromyalgie en is daarom dus niet in staat om dit te genezen. Wel zijn er behandelingen die het allemaal wat aangenamer kunnen maken.

Maar een onderdeel van deze aandoening wat nagenoeg nooit belicht wordt, is wat de praktische gevolgen zijn nadat fibromyalgie geconstateerd is. De praktijk van alledag, met name voor jongeren.

Hoe moet het nu op school? Kan ik mijn studie gewoon voortzetten? Allemaal vragen die heel begrijpelijk zijn.

Spier- en bindweefsel

Als we de term losjes gaan vertalen vanuit het latijn, spreken hier van ‘pijn van spier- en bindweefsel’. Fibromyalgie is een aandoening die zich vooral laat zien in het bewegingsapparaat, dus de spieren en de pezen. De belangrijkste symptomen van deze aandoening zijn stijfheid van de spieren, en dan vooral in de ledematen, de bekkengordel, de lage rug en de nek- en schoudergordel.

Ook is er duidelijk sprake van chronische pijn die verspreid kan zijn over het hele lichaam.

Daarnaast zijn er nog een aantal symptomen die daar nog eens bovenop komen:

• Gevoelig voor warmte in het algemeen
• Gevoelig voor veranderingen in temperatuur
• Angsten
• Chronische stress
• Een verstoorde stoelgang
• Slecht kunnen slapen
• Last van ochtendstijfheid
• Chronische hoofdpijn
• Algemene vermoeidheid

Geen directe oorzaak

Een ander kenmerk van fibromyalgie is het feit dat er noch bij bloedonderzoek, noch bij röntgenonderzoek, geen enkele directe oorzaak en/of afwijking zichtbaar is. De kennis van de wetenschap heeft tot op heden helaas nog geen oorzaken kunnen vinden. Wel worden er gissingen gedaan, gissingen die wel een eind in de goede richting kunnen wijzen, maar erg algemeen zijn.

Laten we ze toch even op een rijtje zetten:

• Een ontregeling van het afweersysteem in het lichaam
• Een verandering van structuur van het bindweefsel
• Een tekort aan zuurstof in de spieren
• Functiestoornissen
• Storing in het modulatiesysteem van de pijn
• Storing in de verwerking van bepaalde stoffen, die een negatieve invloed hebben op het zenuwstelsel en de bloedvaten

Het wetenschappelijk vermoeden is dat de oorzaak van fibromyalgie in een aantal van deze gebieden ligt. Deze delen worden dus ook minutieus onderzocht om een duidelijker beeld te krijgen van de oorzaken van fibromyalgie.

De gevolgen van fibromyalgie in het algemeen

Fibromyalgie heeft, naast de ziekte zelf en de pijn die je ervaart, een enorme impact op het dagelijkse leven. Je kunt gewoon niet alles meer zelf doen, en hebt de steun van je partner en je familie nodig. Zelfs de ogenschijnlijk meest eenvoudige dagelijkse handelingen zoals strijken, even naar de supermarkt of zelfs de tafel dekken, vormen grote problemen.

Je beseft op een bepaald moment dat de fibromyalgie niet meer overgaat, en dat je ‘er mee moet leren leven’. Je gaat je leven opnieuw inrichten, waarbij je onvermijdelijk gaat steunen op partner, kinderen en familie. Ook werken wordt steeds moeilijker, zo niet onmogelijk.

De gevolgen van fibromyalgie voor jongeren

Op het moment dat je jong bent, druk bezig bent om jezelf te ontdekken, aan het studeren bent en/of je leven aan het opbouwen bent, krijg je de diagnose fibromyalgie. Naast de aandoening zelf, de pijn en de vele bezoeken aan de behandelend arts, heeft dit ook een gigantische impact op het dagelijkse leven. Speciaal als je aan het studeren bent.

Er komen dan al heel snel de praktische vragen naar boven zoals:

• Hoe gaat het straks met mijn sociale leven?
• Kan ik nog wel uitgaan?
• Wat moet ik aan mijn leraar vertellen?
• Hoe kijken mijn medestudenten straks tegen mij aan?
• Kan ik nog zelfstandig naar school gaan?
• Kan ik sowieso mijn studie nog voortzetten?
• Kan ik nog een baan vinden op mijn denkniveau?

Allemaal hele begrijpelijke en praktische vragen. Helaas kan ik hier geen eenduidig antwoord op geven. Ieder persoon, iedere situatie en iedere vorm van fibromyalgie is weer anders. Oplossingen moeten op persoonlijk niveau gezocht en gevonden worden.

Wat ik wel kan doen, is jou een lijst met tips geven hoe je dit het beste aan kunt pakken. Jou de kapstokken geven om je leven opnieuw in te richten, op een manier zoals jou dat voor ogen staat. Maar besef wel dat je je beperkingen hebt, en dat sommige zaken heel erg lastig, zo niet onmogelijk te realiseren zijn.

Je moet je leven opnieuw inrichten, maar wel binnen de kaders van je kunnen. Doe je dit niet, dan zal de teleurstelling en de frustratie alleen maar groter worden. Hieruit volgt dat de allereerste stap die gezet moet worden is, dat je het hebben fibromyalgie moet accepteren.

Accepteren dat je leven er anders uit gaat zien. Vanuit dat standpunt ga je aan het werk om je doen en laten opnieuw te organiseren.

Hoe pak je dit aan?

Het volgende lijstje met tips zijn stuk voor stuk praktische zaken waar je waarschijnlijk mee te maken krijgt. Niet alles hoeft op jouw situatie van toepassing te zijn, dus pak eruit wat jij wilt en ga daarmee aan de slag:

• Op het moment dat je omgeving, dus studenten en leraren, kennis hebben genomen over je aandoening, gaan deze allemaal hun eigen mening vormen. Dit zal gebaseerd zijn op aannames, waarheden en onwaarheden. Als je dit té lang laat voortsudderen, zal je daar nadelige effecten van ondervinden in de vorm van onbegrip over de situatie. Het is beter om proactief over je aandoening te praten. Stap dus zelf op je collega-studenten en leraren af, en leg uit wat fibromyalgie is, op wat voor manier dit jouw persoonlijke leven beïnvloed en natuurlijk over de mogelijke gevolgen voor je studie en je omgang met medestudenten en leraren.
• Het belangrijk om een positieve uitstraling te hebben, een uitstraling die aangeeft dat je jezelf geaccepteerd hebt zoals je bent. Je zult zien dat dit inspirerend werkt op je omgeving.
• Voorkom een negatieve beeldvorming vanuit je omgeving, door direct op vragen, opmerkingen en situaties in te spelen. Leg direct uit wat de misvatting is, en zet dit recht. Alleen op deze manier kun je een eventueel negatieve beeldvorming direct afkappen.
• Het is een goed idee om zelf voorlichting te geven aan je omgeving, bij voorbeeld aan het begin van een collegeblok. Geef duidelijk aan waar voor jou de belemmeringen liggen, en wat voor jou persoonlijk eventueel oplossingen kunnen zijn. Bespreek ook de hulp die je graag wilt ontvangen van je medestudenten en leraren.
• Wees niet bang om hulp te vragen en te zoeken. Je hebt nu eenmaal hulp nodig. Maak dankbaar gebruik van aangeboden hulp.
• Bij de aanvang van de studie: Doe gewoon mee aan de introductie, ook al zal je niet aan iedere activiteit mee kunnen doen. Laat je zien en geef tekst en uitleg. Gevraagd of ongevraagd. Hiermee leer je je medestudenten al een beetje kennen en kweek je veel goodwill.
• Bekijk jezelf een beetje als een pionier. Alle begrip en goodwill die je nu kweekt, komen ook ten goede aan andere fibromyalgie-patiënten die na jou dezelfde school gaan bezoeken.
• Op het moment dat er té veel lesuren achter elkaar worden gegeven, ga dan open en eerlijk in overleg met je decaan om hier een oplossing voor te zoeken.
• Als je gebonden bent aan een rolstoel kan de ruimte in het lokaal of de collegezaal een probleem zijn. Vaak zijn deze vertrekken dusdanig ingericht dat er zo veel mogelijk studenten dezelfde les bij kunnen wonen. Overleg met je decaan voor een oplossing.
• Ook het transport binnen de school kan problemen opleveren, zeker als je gebonden bent aan een rolstoel. Er zijn nog steeds scholen die geen lift hebben en ook andere aanpassingen (nog) niet uitgevoerd hebben. Wederom overleggen met je decaan, is het advies.

En zo ga je waarschijnlijk nog meer praktische problemen tegen komen. Praktische problemen die alléén opgelost kunnen worden door jezelf op een positieve wijze te presenteren en in gesprek te blijven met de betrokken partijen. Alleen op die manier kun je tot een oplossing komen, om uiteindelijk je leven weer opnieuw op te kunnen bouwen.

Jazeker, mét allerlei beperkingen. Maar alleen door actie te ondernemen kun je die beperkingen zo klein mogelijk houden.

Conclusies en aanbevelingen

Fibromyalgie is een gemene aandoening die je hele leven in één keer volledig op zijn kop zet. Het komt sluipenderwijs, en er zijn geen afdoende behandelmethodes voor. Een aandoening wat je moet accepteren als onderdeel van je leven, maar beslist niet accepteren dat je helemaal niets meer kunt doen. Er zijn nog steeds genoeg mogelijkheden om alles te doen wat je wilt, maar wel met aanpassingen.

Om deze aanpassingen te realiseren is het belangrijk dat je in gesprek gaat, en blijft, met de betrokken instanties. Ook goodwill en begrip kweken is een belangrijk punt om aandacht aan te besteden. Leg eerlijk en open uit wat fibromyalgie inhoudt. Je zult zien dat het voor je omgeving gemakkelijker geaccepteerd wordt, met als direct gevolg dat het voor jezelf minder moeilijk wordt.