Fibromyalgie: wie krijgt het, hoe word je gediagnosticeerd en wat helpt echt?

29 reacties

Archief van lezersreacties sinds 2011.

1. A.Marchal20 oktober 2012

   Als reeds jarenlang OSAS (Obstructief Slaap Apneu Syndroom) patient is door mijn slechte slaapkwaliteit vanwege de vele "bijna wakkerwordt" momenten nadat de ademhaling weer hersteld wordt ook de hormoonbalans verstoord. Zuurstoftekort heeft veel spierpijn en andere klachten (fybromyalgie?) veroorzaakt.

   Robert Jan Hendriksauteur20 oktober 2012

   Dat is heel goed mogelijk. Een tekort aan slaap kan voor een hele verscheidenheid van klachten veroorzaken. Niet alleen fibromyalgie, maar ook oorsuizen, verzwakt immuunsysteem tot neurologische klachten. Bij fibromyalgie is de oorzaak niet helemaal bekend. Echter een chronische slaapprobleem kan het zeker prikkelen!
2. Annemarie7 maart 2013

   Ik heb maandag te horen gekregen dat ik fybromyalgie heb. eigenlijk wist ik dit al een tijdje, maar nu het ook gediagnostiseerd is kan ik me er meer in verdiepen en vallen veel dingen op zijn plaats. Ik heb heel snel een lage bloedsuiker (dat is nooit getest maar dat voel je gewoon) en merk dat als ik minder sport of ermee stop, dat ik dan heel snel een lage bloedsuiker heb. Dus van belang is voor mij om te blijven sporten, hiermee bouw je conditie op, en ik merk echt een heel verschil daarin. Ik wil ook gaan proberen om gluten vrij te gaan eten. Maar ik heb even geen idee wat ik als broodvervanger of pasta vervanger zou kunnen gebruiken.

   Robert Jan Hendriksauteur8 maart 2013

   Glutenvrij eten kan een uitdaging zijn omdat er in veel producten gluten verwerkt zitten. Meer informatie en concrete tips hoe te beginnen: https://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie-gluten-vrij-dieet/ https://www.optimalegezondheid.com/gluten-special-deel-1-intro/ Succes!
3. lucia plat4 februari 2014

   Ha die Jack. Geen slecht artikel ,maar wel een slechte reclame. Hoe bedoel je, iedereen kan een gezonde lifestyle hebben met veel energie. Een ander woord voor fibromyalgie in de literatuur is M.E. Veel energie bij een M.E./ fibropatient? k voel me bijna beledigd. Die gezonde lifestyle is voor mij een must. En veel therapeuten ,acupucturisten en dokters/homeopathen. Alle beetjes helpen. Maar geen mens bezorgd mij fundamenteel meer energie. Zoja, dan ging ik veel werk maken van hoe er (nauwelijks dus) met fibromyalgiepatienten wordt omgegaan. Het klinkt zo verwijtend ,zo weinig mededogend zo,n reclame van iemand die zegt er iets van te weten. Groetjes, Lucia Plat

   Robert Jan Hendriksauteur5 februari 2014

   Ik wil u zeker niet beledigen met het artikel, ik hoop dat u het ook niet zo opvat. Ik snap dat veel energie krijgen bij fibromyalgie niet mogelijk is. Wat u onderaan bij mijn avatar leest is de algemene quote van OptimaleGezondheid.com. Dit staat onder elk artikel, niet alleen de artikelen van fibromyalgie. Echter, ik ben wel van mening dat een gezonde leefstijl fibromyalgie dragelijker kan maken, maar dat is natuurlijk veel gemakkelijker gezegd dan gedaan. Zoals u zegt helpen alle kleine beetjes totdat er eindelijk een doorbraak wordt gemaakt bij de behandeling van fibromyalgie. Wat wellicht nog wel erger is hoe lang mensen rondlopen met fibromyalgie zonder dat de correcte diagnose gemaakt is. Nu heb ik zelf geen fibromyalgie en zal nooit weten wat het is om elke dag met pijn te moeten leven. Maar ik heb wel nauw contact met mensen met fibromyalgie. Groetjes, Jack
4. Monique Jansen11 april 2014

   Hallo Jack, Wat jammer dat je persoonlijk van mening bent dat het hier gaat om een ongezonde levensstijl. Als ik mezelf vergelijk hoe ik qua gezondheid in het leven sta en hoe anderen leven en ondanks dat, zij zonder enig gezondheids probleem door het leven gaan is het bijna oneerlijk te noemen. Nu stel je het alsof het aan de fibro-patient eigenlijk zelf te wijten is! Dan heb je het nog niet begrepen denk ik dan. Ik mis dan ook het verhaal van een Amerikaanse chiropractor die ontdekte dat bijna alle mensen met Fibro een slechtwerkende alvleesklier bezitten. De alvleesklier produceert te weinig enzymen bij fibromyalgie waardoor bloedsuikerschommelingen en spijsverteringsproblemen ontstaan. Met een verzwakt afweersysteem als gevolg. Je lever krijgt het dan ook zwaarder om je lichaam te ontgiften. Verzuring verzuring en nogmaals verzuring! De alvleesklier speelt een belangrijke rol in het verteren van voedsel. Dat verklaart ook waarom sommigen het waarschijnlijk zo goed doen op een dergelijk dieet. En inderdaad produceert het ook twee hormonen insuline en glucagon, hier komt het hormonale verhaal weer aan de orde. Ook mis ik het verhaal dat mensen met Fibro meer zenuwcellen (verleden jaar ontdekt) in hun aderen hebben zitten. Leuk idee deze twee items aan je artikel toe te voegen? Groet, Monique

   Robert Jan Hendriksauteur12 april 2014

   Hoi Monique, Bedankt voor de tips. Gefundeerde feedback, zoals dit, is altijd welkom! Ik ga dit volgende week even serieus bekijken hoe we jouw tips kunnen verwerken in de informatie. Fijn weekend! Jack
5. nico19 december 2014

   Ik zit op een smartfone maar ik wil toch even proberen te reageren in het kort. Komt er op neer dat ik ook een auto-immuun aandoening heb en dus heb ik mij er in verdiept. Maagwand wordt aangetast door tarwe gluten de geperforeerd maagwand laat dan verkeerde stofjes door van o.a. nachtschade groenten die heel sterk overeenkomen met ons auto-immuun systeem Zodat ze inplaats van vernietigd worden ze er mee gaan samen werken en dan is de aandoening in de maak. Ik weet dat dit heel kort door de bocht is . Alles is gelukkig ook terug te vinden op internet. Voor mij is de conclusie :geen tarwe gluten geen nachtschade groenten. Ook verzuring kan een probleem vormen. Magnesium uit o.a. de vervanger van tarwe brood, speltbrood zit veel magnesium. Veel buitenzonlicht zonder zonnebril en beweging is ook van belang. Mijn positiefe ervaring wilde ik dan ook graag delen, veel wijsheid toegewenst voor een gezonder leven.
6. Jolanda Fuhler2 maart 2015

   Hallo Jack, Je artikel net gelezen en er zit een kern van waarheid in, maar ook veel dingen waar ik mij niet in kan vinden. Een gezonde levenstijl ben ik met je eens, maar velen van ons (FM patiënten) zullen een gezonde levenstijl hebben omdat FM en voeding toch met elkaar verbonden zijn. Veel FM patiënten hebben last van darm/maag klachten, waaronder ik ook. Ik heb PDS. In oktober 2014 heb ik een artikel gelezen over FODMAP-Dieet voor mensen met PDS. Ik ben hier meegestart en moet zeggen.....woww wat een verschil met voorheen. Iedereen zou ik het aanraden....maar niet iedereen is gelijk met FM. Sinds ik mij houdt aan deze levenstijl heb ik geen opgeblazen gevoel meer, vrijwel geen winderigheid en zuurbranden.....dit heb ik mooi gewonnen, naast mij FM. Bij een gezonde levenstijl behoort ook letten op het niet veel eten van geraffineerde suikers....ook dat doe ik. Ik probeer zo suikerloos mogelijk te eten, naast mijn FODMAP. Ik durf bijna te zeggen dat FM samengaat met een niet goed werkende stofwisseling en hormomen, maar ook hier zullen mensen dit wellicht anders ervaren. Je benoemd dat mensen aanzienlijk minder hinder ondervinden door o.a. glutenvrij eten. Hier ben je wellicht niet goed onderbouwd wat glutenvrij eten inhoudt. Als je geen glutenallergie hebt, is het eten van glutenvrije produkten af te raden, mede ook omdat er allerlei voedingsmiddelen toegevoegd worden om het smaakvol te maken....zeg maar de verborgen suikers (geraffineerde suikers) We moeten een gezonde levensstijl volgen en dat gaat niet samen met glutenvrij eten als je het mij vraagt (en ook mijn dietist) Maar als je wel een glutenallergie hebt, dan is het een must en noodzakelijk, anders zou ik er niet eens aan beginnen omdat je veel te veel geraffineerde (verborgen) suikers binnen krijgt. Een gezondelevenstijl gaat samen met goed, gezond eten, maar ook sporten. Tja dat gaat moeilijker bij mensen met FM. Daar waar ik eerst lekker sporte, conditie op peil houden, ben ik nu blij als ik een dag zonder pijn toch kan bewegen....dat is belangrijk bij mensen met FM. Een goede nachtrust is belangrijk, maar mensen met FM slapen slecht door de pijn en hierdoor werkt de stofwisseling niet optimaal. Het zijn zekers combinatiefactoren, maar ik vindt het jammer dat je de nadruk legt op het feit dat FM geprikkeld wordt door een ongezonde levensstijl, stress en hpoglycemie.

   Robert Jan Hendriksauteur2 maart 2015

   Beste Yolanda, Bedankt voor de reactie. Ik heb in dit artikel een paar prikkels apart benoemd, zo zwart wit bedoel ik het echt niet. Op de site staat nog veel meer geschreven over het onderwerp Fibromyalgie en de factoren die de aandoening kunnen verergeren. Ik ben heel blij om te horen dat jij een manier hebt gevonden om je klachten te verminderen. Succes, Jack.

   Hedi Claxton9 september 2016

   Hallo Jolanda, Wauw...Wat omschrijf je dit goed. Voel het precies hetzelfde. Heb al 26 jaar fibromyalgie (vanaf mijn 14e) en het wordt over de jaren alleen maar erger kan ik je vertellen. Ik heb werkelijk al alles geprobeerd en de huisarts en specialist weten ook niet meer wat we kunnen proberen. Ik ben , voor zover bekend, de derde generatie met fibromyalgie. Maar bij mij houdt het op hoor. Bewust geen kinderen. Mensen die geen fibromyalgie hebben weten vaak niet waar ze het over hebben. Ook de specialisten niet. Van mij mogen ze het hebben! En inderdaad wat je zegt; ik ben van jongs af aan een geweldige slaper geweest tot de laatste jaren omdat de pijn zoveel is toegenomen. Ik slaap nu gewoon slecht door de pijn en niet andersom. Krijg je er bij de meeste artsen ook niet in. Iedereen lijkt bevooroordeeld...zo ook het UWV. Als je het zelf niet hebt, weet je niet waar je het over hebt. En ja, iedereen met fibromyalgie heeft andere klachten. Dat is al erg zat.
7. Marijke3 maart 2015

   is idd een vervelende aandoening, ben nu 36 en krijg al jaren onderzoeken van kop tot teen, met weinig resultaat. Tot vorig weekend eens iemand echt naar mij luisterde en met deze aandoening afkwam, ben dit beginnen opzoeken en denk dat er wel iets van is. Heb al jaren onderzoeken van de darmen, spastische darmen zeggen ze dan, heb constant hoofdpijn, ben doodmoe maar kan toch niet slapen, geef regelmatig over als ik moe wordt, sociale omgang gaat achteruit omdat ik wil recupereren voor werk, en wordt al van mijn 16 aan spieren en gewrichten geopereerd zonder resultaat, laatste 3 jaar heb ik teveel mannelijke hormonen dan te veel van dit en dat, vit D komt nooit op peil ook al neem ik dagelijks druppels, voel me alsof ik in gevecht ben met mezelf, en wil me vooral niet geven voor gezin maar voel dat ik dit niet kan winnen. Zo kwaad op mezelf dat ik zelf niet meer alles afkrijg en probleem is ze zijn gewoon van mij dat ik hoog tempo en eisen heb van mezelf. Neem ook pilletjes voor het restless legg syndroom en voor onregelmatige hartslag, wat is uw mening en wat moet je doen om de goeie hulp te krijgen

   Robert Jan Hendriksauteur11 maart 2015

   Beste Marijke, Wellicht dat je huisarts je doorverwijst naar een arts die gespecialiseerd is in fibromyalgieklachten. Er zijn specialisten die zich helemaal gericht hebben op het verminderen van fibromyalgieklachten. Ook kun je op de site heel veel informatie vinden over fibromyalgie: https://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie/ Succes! Jack
8. LAILA14 april 2015

   Beste, reeds 10 jaar lang ben ik al onderzoeken aan het laten uitvoeren omwille van spier- gewrichtspijnen, evenwichtsstoornissen, hoofdpijn, nek- & schouderpijnen,koude rillingen, allergie, 's nachts niet meer slapen,..... veel te veel om op te noemen. Ik was beschaamd om naar de dokter te gaan, voelde me zo belachelijk omdat er uit de onderzoeken nooit iets volgde. In november 2014 hebben m'n vingers het op een gegeven moment begeven. Ik ben nochtans iemand die niet opgeeft, blijft doorgaan tot het uiterste, zeer actief is, toch wel gezond eet. Ook voelde ik reeds geruime tijd dat er iets mis was met m'n vingers maar ben blijven doorgaan tot die bewuste dag en heb het onderspit moeten delven. Daar ik voor het uitoefenen van m'n beroep (net zoals velen) mijn vingers een grote noodzaak zijn, zat ik met een immens probleem. En nu opnieuw naar de huisdokter en me wederom belachelijk voelen en zeggen dat ik nu ook zoveel pijn in m'n vingers heb. Gelukkig heb ik een huisarts die heel begripvol reageerde en ook weet dat ik niet voor een prul naar hem toe kom. Na een hyperactieve schildklier in het verleden behandeld met medicatie, een nekherniaoperatie zoveel jaren geleden, vele ct scans, vele MRI's, botscan, diverse bloedonderzoeken, diverse onderzoeken bij specialisten, al jaren kine gevolgd te hebben werd ik in februari 2015 uiteindelijk doorgestuurd naar een reumatoloog en heeft deze fibromyalgie vastgesteld. Hij zei dat hij me wel kon helpen de pijn draaglijk te maken maar kon me er niet vanaf helpen. 3 maanden later na het volgen van kine en halftijds werken heb ik het gevoel dat ik geen stap verder sta, integendeel. Onlangs had ik zo'n pijn in m'n linkerbeen dat ik me moest laten vallen, zelfs op m'n rechterbeen kon ik niet steunen (hierin heb ik constante pijn, de ene moment al meer dan de andere). Pijnstillers helpen ook niet. Ik hoop echt dat er vroeg of laat iets op de markt komt dat ons kan verder helpen of de pijn enigszins zal verminderen. Ook werd me gezegd dat ik dit moest vertellen op het werk en naasten en dat ze hierop begripvol zouden moeten reageren. Maar de eerste werkgever die hierop begripvol reageert moet denk ik nog uitgevonden worden. Mvg
9. LAILA24 april 2015

   Maak dit nou mee, je huisarts maakt opnieuw een afspraak met je reumatoloog omdat er bijkomende klachten zijn en dat hij het nodig vindt dat de arbeidsongeschiktheid toch verlengd zou worden. Toppunt is dat de reumatoloog gewoon niet wilt luisteren en heel arrogant uit de hoek komt, je vraagt wat je daar opnieuw komt doen na 2 maanden???? Hij wijst me gewoon de deur en roept naar me dat ik maar gewoon fibromyalgie heb. Dan spreken we van onbegrip!!!
10. sam31 mei 2015

    beste ik ben al 5 jaar op de sukel is begonen met 3 herias waar van maar 2 gedaan resultaat nu boven mijn blokjes een scheur en in de onder rug , 3 maand later begon het s morgens zo stijf nie defitig kunnen ligen nie slapen overal pijn darmen da nie goe werken , ziekenkas da mij er af gegooit heeft andere instanties da moeilijk doen , van de 1 dokter na de andere , verschrikelijke nek pijn zelfs slapen op mijn armen ga nie , ik ben echt ten einde raad da mijne spesialist me eindelijk na een dokter stuurt voor die fm vast te stellen . geestelijk en lichamelijk ben ik op van de pijn . hoop op toch wa raad en op een leven met dragelijke pijn gr sam
11. Fannie8 augustus 2015

    Cannabisolie zou een mogelijkheid kunnen zijn om de pijn en klachten dragelijker te maken, zeggen ze...je schijnt er niet high van te worden maar het zou echt verlichting geven, beter van kunnen slapen, waardoor je langer echt ontspant en daardoor dus ook de pijn minder kan zijn...wie weet is het iets voor jullie?
12. Falke13 januari 2016

    Ik heb al meer dan tien jaar last van pijn. Als ik 's nachts wakker wordt kan ik niet meer slapen van de pijn. Ik ben zo moe. Als ik mijn armspieren gebruik om iets te tillen wat niet eens echt zwaar is dan heb ik twee dagen pijn in die armspieren. Tien jaar geleden heb ik op vraag van de huisarts een soort spierversterkende laten doen en foto's laten maken van mijn schouders. Ze vonden niet meteen iets en het advies van de huisarts was toen dus dat ik maar pijnstillers moet nemen. Maar dan ben ik constant pijnstillers aan het nemen. Dat kan toch niet!? Iemand waartegen ik dit enkele maanden geleden vertelde opperde misschien fibromyalgie. Maar ik durf niet eens terug tegen mijn huisarts beginnen over de pijn. Ik heb dus ook geen idee waar ik terecht kan.

    Team OptimaleGezondheid16 januari 2016

    Continue pijnstillers nemen is beslist géén goed idee, Falke. Het is symptoombestrijding en lost de kern van het probleem niet op! Ik begrijp dat je inmiddels een heel slecht gevoel hebt bij je eigen arts. Hij neemt je niet serieus, waardoor jij niet wéér over hetzelfde probleem wilt beginnen. Maar dat er iets moet gebeuren is wel duidelijk. Ik raad je aan om je vragen en twijfels voor te leggen aan een andere arts. Jij hebt hier recht op! Wellicht dat deze je wél serieus neemt. Ontzettend veel succes!
13. yoeri17 juli 2016

    ik ben militair en ondervind de laatste tijd ook problemen. jarenlang dacht ik dat er iets met mijn hart scheelde omdat ik steken in de borststreek kreeg duizelig werd en het gevoel had dat ik stikte. ook constant boeren en slecht slapen op spoed zeiden ze me dat het psychisch was dat ik rustig moest blijven maar dit is bijna onmogelijk ik had veel problemen rond de periode dat ik 16 A 17 jaar was.daarna ging het beter ben nu 33 EN SINDS KORT heb ik er weer veel last van.ik moet jullie niet uitleggen dat het met mijn job geen cadeaux is deze ziekte.tijdens zware trainingen opdrachten in Afghanistan ed of lange parades waar je lang stokstijf moet staan . als ik dan een aanval krijg is het een echte hel. ik hoop op een middle dat werkt voor mij grtz

    Team OptimaleGezondheid17 juli 2016

    Het eerste wat in mijn hoofd opkomt is: Stress. Voor zover ik het kan bekijken de enige factor die de twee situatie gezamenlijk hebben. Kun jij jezelf daarin vinden? Op deze site staat een artikel waarin uitleg gegeven wordt over de relatie tussen stress en fibromyalgie: https://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie/stress-en-fibromyalgie/ Een wondermiddel heb ik helaas niet voor je. Wel heb ik al mijn kennis over Fibromyalgie verzameld in een speciale blog: https://www.optimalegezondheid.com/fibromyalgie/ Heel veel succes!
14. Jeffrey31 augustus 2017

    Mensen met fase 4 fibromyalgie zie je echt wel aan ze dat ze ziek zijn Eerst word je wat dikker daarna ga je vermageren Meestal is SIBO de oorzaak van fibromyalgie en IBS
15. Leony9 mei 2018

    Ik lijd al meer dan 15jr aan fibromyalgie. In de winter heb ik meer pijn dan in de zomer of wanneer er veel vocht in de lucht zit. En inderdaad voeding is heel belangrijk Natuurlijke ontsteking remmende kruiden elke dag door je eten. En vaste tijden slapen en blijven bewegen. Dan gaat het wel goed, maar als ik deze dingen hierboven niet nastreef kan ik in bed blijven liggen van de pijn . Dus voeding, vooral verse donkere (rode) groenten. Ik ken meerdere mensen met fibromyalgie en dat zijn ook mensen net als ik met traumas. Als peuter was ik bang en heb tot mijn puberteit in spanning geleefd, gespannen spieren alles aangespannen door angst stress, en waarschijnlijk fibromyalgie. Maar merk heel goed als ik meer stress heb heb ik ook meer pijn, omdat je dan weer gespannen bent. En een dagje stappen of pretpark zeg maar wat is er leuk maar ik weet dat ik daarna 3 dagen uitgeput moe met pijn zit. Maar ja , iedereen heeft wel iets en weer zullen het maar moeten accepteren en ermee leren leven. En groenlipmossel ja die wil ik gaan uitproberen. Heb al goede dingen over gelezen en gehoord.

    Team OptimaleGezondheid13 mei 2018

    Wil je ons op de hoogte houden van de resultaten van je gebruik van groenlipmossel?
16. Danielle11 mei 2018

    Persoonlijk denk ik dat fibromyalgie te maken heeft met hormonen. Uit eigen ervaring, een vervroegde overgang en jaren van hormonen die uit balans zijn geweest, en de verhalen van veel vrouwen tussen de 35 en 50, heb ik het idee dat medici totaal geen weet hebben wat hormonen met een mens doen. Hormonale klachten kunnen zorgen voor spier - en gewrichtsklachten, neurologische klachten, migraine, IBS/IBD klachten, droge huid, jeuk, haarproblemen, stemmingswisselingen, last van knieën/heupen/rug/schouders...., slaapproblemen, problemen met je temp, krachtsverlies, stijfheid, vocht vasthouden, tinnitus en ga zo maar door......
17. Petra29 december 2018

    Bedankt voor het artikel. Ik herken er zoveel in! Bij mij denken ze dat het fantoompijnen is. Ja ik heb mijn hele leven veel stress ervaren maar daar sta ik niet achter. Mijn klachten sluiten veel beter aan bij fm. Ik heb er nu twee maanden last van ben 29 jaar en heb een zoontje van tien maanden. De huisarts schrijft me oxycodon voor maar dit wil ik niet slikken met zo’n kleine baby. Ik krijg geen thuiszorg dus mijn ouders proberen bij te springen waar ze kunnen. Twee maanden last en ik moet het zelf allemaal uitzoeken geen bloedonderzoek of doorverwijzing naar de reumatoloog. Ik ben zo ontevreden over de zorg wat ik heb mogen ontvangen! Ben door de orthopeed zwaar belachelijk gemaakt. Ik blijf het proberen maar door de pijnen kan ik zelf weinig uitzoeken en heb ik weinig energie om zorg af te dwingen. Ik zit met mijn handen in het haar. Nu is het nog de vraag of de UWV me geloofd. Ik ben 29 maar voel me lichamelijk 89:’( ik kan niet de moeder zijn die ik hoopte te zijn vanwege de pijnen. Door de onbegrip thuiszitten en pijnen wordt ik steeds depressiever ben ik steeds gefrustreerder en heb ik steeds vaker ruzie met mijn man. Deze aandoening heeft effect op alles wat je doet en alles wat je bent. Sterkte aan al mijn lotgenoten!