Fibromyalgie Test en Diagnose

hey allemaal,

ik ben van jongs af aan hypermobiel geweest en op me 16de heb ik tal van onderzoeken gehad uiteindelijk conclusie van fybromyalgie, had niet alle tenderpoints , maar uiteindelijk wel de diagnose gehad omdat pijn 24 uur aanwezig is /was me zoektocht heeft uiteindelijk toch wel 8 jaar geduurd omdat ik toen 16 jaar was ( nu 36).

wat ik voornamelijk doe om een beetje het in de hand te houden, bewegen, werken, kleden naar seizoen en zo laat mogelijk switchen om 1ste symptoom te voorkomen ---> stijfheid en nog meer pijn. douchen voordat ik naar bed toe gaat, spieren zijn dan ontspannen.maar vooral afleiding , als je er constant aan denkt wordt alles erger en kan je er onder door gaan ( heb ik ook een tijd gehad dus heb er ervaring mee).

inmiddels ben ik 36 heb een kindje en heb ik sommige klachten terug gekregen na de zwangerschap omdat zwangerschap 50 - 50 % vanwege de hormonen verdwijnen sommige klachten, maar kunnen ook weer terugkomen, nu wetend wat ik vroeger niet wist vind ik toch wel dat huisartsen eerder moeten reageren, dan kom je als mens veel verder weg dan eerst moeten bewijzen dat je hebt terwijl je zelf wel weet dat er iets mis is!!!!

Mijn vriend kreeg na een hele lange periode, vorig jaar oktober ook de diagnose Fibromyalgie voorgeschoteld, alleen geloofde ik er niet in dat hij dat had. Hij heeft de ziekte van Lyme en wordt er sinds 2 maanden voor behandeld. Hij liep Lyme 4/5 jaar geleden op na een beet van een daas( ja, insecten geven ook Lyme), hopelijk wordt hij weer beter maar 100 procent zekerheid heeft hij niet. De klachten van Fibro lijken exact op de Lyme- klachten, vandaar dat de artsen het vaak op Fibro gooien. Het is i.i.g. geen leuk leven zo voor hem vol pijn en onzekerheid, ik wens iedereen sterkte!!!!!

Beste Allemaal,
Ik ben 36 jaar en loop al jaren tegen hele wisselende klachten aan. Ik ben extreem moe, heb ontzettend veel hoofdpijn en ben gevoelig voor de meeste dingen die ik wil doen (pijn en ongemakkelijk in mijn lichaam en na die tijd dagen nodig om verder te kunnen). Ik heb al meerdere keren te horen gekregen dat het wel een burn-out zal zijn en dat ik het maar wat rustiger aan moet doen. Ook heb ik veel gehoord dat het tussen mijn oren zit en ik me niet zo moet aanstellen. Ik ben nu zo ver dat ik eindelijk een doorverwijzing heb gekregen naar de reumatoloog. Volgende week kan ik daar terecht. Omdat het zo moeilijk is vast te stellen en ik al zo lang tegen al de klachten aan loop zie ik tegen de afspraak op. Ik ben bang dat ook hier niets uit zal komen al wijzen alle symptomen in de richting van Fibromyalgie. Ik ben het vechten tegen mezelf, de pijn en de vermoeidheid zo zat. Hoe vaak ik ook heb aangegeven dat ik moe ben en pijn heb, het lijkt wel alsof niemand daar aandacht of begrip voor heeft. Gelukkig ben ik wel positief ingesteld en een echte doorzetter, maar ik ben wel eens bang voor wat er komen gaat of me nog te wachten staat. Het lezen van alle ervaring geeft me even het gevoel dat ik niet alleen ben en ook niet gek ben. Ik wens iedereen hier sterkte!
Groeten Hijlkje

Hallo allemaal,

Begin maart kreeg ik ineens een soort "uitval" aan de rechter kant van mijn lichaam, het leek alsof ik ieder moment niet meer zou kunnen bewegen, echter was dit niet het geval en kon ik gewoon bewegen, ook kraakten mijn botten overal, polsen, knieen, schouderbladen, vingers enzovoort, nog steeds.
Natuurlijk schrok ik hier erg van en ben ik bij de huisarts geweest die mij doorstuurde naar de spoedeisende hulp, hier kwam ik terecht bij de neuroloog, en na enkele tests bleek al vrij snel dat er niets neurologisch aan de hand was, gelukkig.
Het gevoel dat ik had, had ik na enige tijd in mijn hele lichaam, het gevoel alsof ik ieder moment niet meer zou kunnen bewegen, ook leken mijn spieren erg licht, alles eigenlijk, als ik mijn arm naar achteren bewoog leek het alsof deze naar achter zou vallen.
Ik werk in de zorg op een somatische afdeling, het werk is zowel fysiek als mentaal erg zwaar en op een gegeven moment wilde mijn lichaam dan ook even niet meer, gelukkig kon ik in overleg met mijn manager een aantal dagen vrij krijgen.
Na ongeveer een week voelde ik mij stukken beter, ik sportte voordat ik bovenstaande kreeg en na ongeveer twee weken wilde ik dit weer oppakken, want ik voelde mij immers beter.
Ik deed het rustig opbouwen, 3 dagen met iedere keer een rustdag ertussen, in eerste instantie ging het goed, maar bij de 3de dag kreeg ik dat vervelende gevoel weer en was ik weer terug bij af.
Ik ben wederom weer terug gegaan naar de huisarts die een bloedonderzoek liet doen, ook naar de functie van mijn schildklier omdat zowel mijn moeder als zus hier sinds kort problemen mee hadden, alles was verder in orde en de huisarts gaf aan dat als de klachten bleven ik weer terug moest komen.
Omdat de klachten niet over gingen maakte ik weer een afspraak, dit keer kwam ik terecht bij een vervangende arts omdat mijn eigen huisarts op vakantie was, weer legde ik uit wat ik voelde, en de arts gaf al vrij snel aan dat zij het erg veel op Fibromyalgie vond lijken en dat ik eens de symptomen moest doorlezen, ook kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog, helaas duurde het wel een maand voordat ik daar terecht kon.
De weken daarna had ik mij erbij neergelegd dat ik dit gevoel had, ook pijn in beide knieën, en springende pijn en ik begon mij weer beter te voelen, als ik werkte voelde ik mij na het werk voornamelijk slecht, dit ging echter ook na een tijd over.
Toen was de dag aangebroken dat ik eindelijk naar de reumatoloog ging, hier heb ik weer mijn hele verhaal verteld en hij zei al snel dat het inderdaad op Fibromyalgie lijkt, ook ging hij de pijn punten onderzoeken, maar hier reageerde ik niet op, dit vond hij vreemd, maar het kon ook een begin stadium zijn zei hij, en ik kreeg een brief om bloed te laten prikken, op Vitamine D en B12 tekort, aanwezige reumatische stoffen en de ontstekingswaarde in het bloed, het resultaat zou ik na twee weken krijgen.
Twee weken gingen voorbij en ik kreeg een telefoontje, hier werd gezegd dat hij wel zeker weet dat ik Fibromyalgie heb, ik heb geen vitamine D of B12 tekort had en dat het bloed verder goed uitzag, hier was ik blij om, totdat de arts zei "maar" en toen zakte de moed mij weer in de schoenen, hij zei dat de ontstekingswaarden in mijn bloed te hoog waren, deze was 40, en is bij een gezond persoon 20, ook was er een reumatisch stofje aanwezig, hij zei al gelijk dat ik wellicht het Raynaud syndroom heb, waarbij de doorbloeding bij lichaamsdelen zoals de voeten en handen niet goed gaat, en dit heb ik denk ik ook al sinds enkele jaren, het werd door de artsen echter afgedankt als winter handen en wintervoeten, maar het wordt nog verder onderzocht.
Ook gaf hij aan dat ik wellicht Sclerodermie heb, dit is een reumatische aandoening waarbij het bindweefsel wordt aangetast, toen ik het opzocht werd ik even emotioneel en ik hoop werkelijk dat ik dit niet heb.
Er zal nu nog verder onderzoek plaatsvinden.
Ik merkte dat toen ik emotioneel was en hierdoor waarschijnlijk weer gestrest, de klachten weer toenamen, ik had datzelfde gevoel weer terug.
Het is een lang verhaal, maar ik wilde het even kwijt aan mensen die dit wellicht ook herkennen en om alles van de afgelopen maanden even van mij af te schrijven, want zoals velen van jullie weten is er veel onbegrip voor Fibromyalgie, ze zien een "gezond" persoon van buiten, maar hoe de persoon zich voelt, dat kunnen zij niet zien.

Kan fibromyalgie zich beperken tot borst, schouders, rug en 1 arm?
Komt het in vlagen soms uren geen pijn en daarna ineens heftig?

Groet